“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“牵线木偶人”……在2月28日“国际罕见病日”即将来临之际，这些美丽的名字随之见诸报端，不过它们的背后都有一个共同的身份，那就是罕见病患者。
罕见病群体需要社会各方关注，在今年国际罕见病日之际，《新京报》特别发起为罕见病征集“别名”公益活动，让更多罕见病拥有容易被大众记忆的名字，既能帮助我们提升对于罕见病的认知和了解，也可以更好地促进大众关注并参与进罕见病公益活动中来。
#以爱命“名”，正视被忽视的“罕见群体”
罕见病，之所以称之为罕见，原因在于其区别常见疾病，是仅存在于患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。目前，全球已知的罕见病有6000-8000种，但是被大众所熟知的症状只有数种。在2019年国际罕见病日,我国正式发布了首部罕见病诊疗指南,涵盖了121种罕见病，其中也只有少数几个病种具有为人熟知的“别名”，而这也为我国在社会各个层面科普和推广罕见病增添了不少阻碍。
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此次《新京报》发起为罕见病征集“别名”的公益活动，除了延续为罕见病“命名”的传统，帮助大众了解、接纳罕见病，还将人性关怀传递给每一位参与活动的人们。
每一次饱含深情的“命名”，背后都凝结着亿万目光的注视，如同父母对新生儿的期待，生物学家对新物种的热情，以爱命“名”足以驱散笼罩在罕见病群体心头的阴霾，帮助他们融入社会集体，得到被关注和被尊重的感受。
#为爱呐“罕”，唤醒正崛起的公益力量
这次征集“别名”的公益活动用社会层面的发声，弘扬善意，喊醒正崛起的公益力量。众人拾柴火焰高，为爱呐“罕”的声量同样一浪更比一浪高。让了让活动触达更多人，此次还特别邀请到具有广泛知名度的社会公众人士为爱心助力。
经过前期专家征集，此次我们选定了3种罕见病，并分别提供了3个候选“名字”供大众投票。如卟啉病又名血紫质病，根据其病症特征有梵高病、夜行者和番茄宝宝的备选“别名”，当人们读懂梵高病背后的名人故事，深入了解夜行者惧光的无奈，也理解了番茄宝宝所呈现出的个体差异，便会对卟啉病有了更加深入的认识，不再会面对卟啉病患者戴着“有色眼镜”，而给予他们更多的关心和帮助。
与此同时，社会各界参与公益的热情正在被这些触动人心的“别名”唤醒，在全民层面掀起一场为爱呐“罕”的热潮，涓流汇聚壮大，爱意“声”入人心，为人们关注罕见病、关爱罕见病患者贡献了实实在在的力量。
在2021年国际罕见病日到来之际，为更好地关爱与帮助罕见病群体，作为本次罕见病公益活动的支持方之一，京东健康也发起了“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难等难题，切实为罕见病群体提供帮助。
爱不独行，用善举点亮罕见病患者的“微心愿”，可能只是在屏幕前的一次简单点击，也会产生正向积极的社会效应，参与《新京报》为罕见病征集“别名”公益活动，以爱命“名”，为爱呐“罕”，你也可以奉献自己的一份爱心。
