内容简介   

关于“e-患者戴夫”

作为一位医疗主题的国际演讲者，他的演讲听众遍及世界各地，有美国医疗改进研究所的研究人员，有丹麦患者安全协会的工作人员，也有以色列互联网协会的会员。他在TEDx大会上令人叹服的演讲“请患者参与”一直是观看次数最多的TED演讲之一。

患病之前，戴夫是一位成功的演说家兼作家，如今，他积极投身于将医疗信息以空前且直接的方式开放给患者，进而在患者接收、访问和使用信息方面开创出崭新局面的积极运动当中。这是对医患关系的彻底变革，它必将影响整个医疗范畴内的保险、就业、生命质量乃至经济分配等方方面面。  

作者简介   

  e-患者戴夫”·德布朗卡特 "e-Patient Dave" deBronkart

抗癌斗士、患者参与运动的主要发言人。他是具有很高声望的国际主题演讲者兼政策顾问，他在《福布斯》“请患者参与”博客以及自己的网站（ePatientDave.com）上发表言论。

译者简介 

赵新远

高级工程师，毕业于清华大学，现任北京英泰科隆科技有限公司CEO，兼任HL7 CHINA技术指导委员会委员、HL7 IG（CDS）联合主席、清华大学数据科学研究院特聘专家，健康界网站专栏作者，参与国家卫计委“十三五”规划有关医疗信息化的项目。 

名家评论   

本书无疑会帮助更多人更积极地参与到他们自己的医疗之中。

——本书推荐序作者 埃里克·J.托普尔博士

医疗行业内的每位医生和患者都会无一例外地受益于这本简洁明了的手册。

——《英国医学杂志》分析编辑 泰莎·理查兹博士 

这是一本必读小书——是医疗文化变革的鲜明口号，势必将拯救医疗。如果有足够多的人——患者、临床人员、研究学者——都能够读读这本书，并践行书中的明智见解，那么，医疗终将会朝着更好的方向获得彻底的改变。

——辛辛那提儿童医院医疗中心教授、协作式慢性病护理网络（C3N）项目联合首席研究员 迈克尔·赛德博士 

每一位医学院的学生都一定要阅读这本书，不然，我们怎么能够实现既定的目标呢？

——医学创新者 布赫塔拉·麦思科博士  

在线试读 

推荐序 

当今的医学和医疗保健之间存在着显著的矛盾。一方面，正如近期的《消费者报告》中的一篇关于癌症筛查的封面文章所指出的：“癌症筛查仍停留在20世纪60年代的水平。”① 止步不前的问题不止是癌症筛查，该问题还普遍存在于医疗行业的其他方面。另一方面，我们有了新发现，拥有了获得有关每个个体的无与伦比的关键数据和信息的潜力。无论是通过可穿戴传感器捕捉个体的生命体征，是对构成人体基因组的DNA进行测序，我们都有了可以随意支配的工具——若干年前还没出现的新工具。

最近的流行语“大数据”，是指全世界正在生成的大量数据——每年多于1泽字节（10的21次方字节）。与此同时，我们现在可以为每个个体生成“大数据”，并定义他或她的医学特性。所以，我们已经进入了一个前所未有的信息时代，它最终会① 2013 年3 月刊《消费者报告》的封面文章——《救命法则：你需要的三种癌症筛查与八种不需要的》（Save Your Life: 3 Cancer Tests you Need Plus 8 You Don’t）。侵入并融合医疗界。此外，这些信息在以一种崭新的方式进行流通。直到现在，医生还全权掌握着这些数据和信息——我们要求的筛查和扫描，却很少能与医生共享结果。患者常常不得不多次联系医生以得到他们的化验结果。这就造成了明显的信息不对称。但这种情况即将改变。现在，用于关键医疗指标（如血压、血糖、心律）的传感器数据，以及其他看似没完没了的清单，都可以显示在个人的手机上。这些数据可通过软件算法（内置在手机中的，或是在这个无线高度互联的世界中通过云计算进行的）被自动处理为非常有用的信息。

现在，患者能够直接得到这些信息。个人含有的由60亿个碱基组成的DNA序列，以及所有相关的注释，都能够直接显示在平板电脑上。这些小型移动设备是个人财产，属于个人，正如他或她的数据和信息应该属于他们自己一样。近年来，“参与式决策”（Shared decision）这个词一直指代这样一种理想情况：医生和患者共同讨论各种治疗选择，并共同做出一个充分知情的明智决定。但如今，随着“信息对等”时代的出现，有了新的“参与式”决策——患者会与他们的医生共享数据吗？或者只是利用软件处理信息？在《纽约客》近期的一篇文章中，迈克尔·斯派克特写到：“家长式的医疗时代——医生懂得最多，患者为拥有好医生而感到庆幸的时代——已经结束了。”这的确是真的，而且在不久的将来它会越来越明显。数字时代与信息流通的新方式正在一同催生一种新的医疗模式。

鉴于此，以及许多其他原因，我认为戴夫·德布朗卡特的这本新书真是太及时了。我们要摈弃医生quanwei至上的旧医疗模式，要欢迎并培养一种医患合作模式，让每一位患者全身心参与，充分知情，积极主动且密切地关注自己的治疗。不要再让医生独享访问患者数据的权限了，现在是时候让每位患者接管并掌控自己的数据了。“被授权的”（enpowered）这个词并没有完全传递出“e-患者”的概念。那句祈祷语“没有我的参与，任何有关我的东西都毫无意义”需要有生效的那一天① 。要在一个信息平等的世界里支持这一医患合作关系，医生的角色可以转换为建议、指导、智慧、经验、移情和沟通的提供者。

身为一种通常会迅速致命的肾癌的幸存者，“e-患者戴夫”被广泛认为是美国患者活动家的先驱之一。他丰富的个人经验与甘愿分享非凡见解和精神，为本指南奠定了一个基础。这本书无疑会帮助更多人变得更加积极主动，并能充分地参与到自己的治疗当中，正如患者期望的那样！ 

埃里克·J. 托普尔博士

《医学的创造性破坏》的作者

斯克里普斯研究所基因组学教授

斯克里普斯诊所心脏病专家

2013年3月17日，于加州拉霍亚