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儿童白血病百问百答(向日葵儿童科普丛书)

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商品详情

 书名: 儿童白血病百问百答(向日葵儿童科普丛书)
 出版社: 清华大学出版社
 出版日期 2020
 ISBN号: 9787302546351

对不少家长来说,儿童白血病几乎等于绝望。但儿童白血病远非绝症,有些类别的治愈率甚至高达70%。然而,许多家长并没有方便的渠道来了解这些信息。

《儿童白血病百问百答》正是因此而诞生。从“孩子为什么会得白血病?”到“儿童白血病的治疗主要有什么方法?”,从“如何保证白血病患儿治疗期间营养的均衡?”到“是否需要如实告诉孩子患病的情况?”这本书通过简单易懂的问答,一一解答家长心中的疑虑,为孩子的康复之旅保驾护航。

向日葵儿童是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的儿童癌症公益项目,由知名留美癌症专家李治中(菠萝)博士发起,致力用专业、科学的方式,为中国的癌症患儿带来更好的生活质量、更大的生存希望。向日葵儿童希望作为桥梁链接各方力量,通过科普、科研和社工三大板块,让社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让知识改变家庭命运。向日葵儿童愿意搭建专业平台,让每一名儿童都不再被耽误,让每位家长都不再迷茫和恐慌。

向日葵儿童是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的儿童癌症公益项目,由知名留美癌症专家李治中(菠萝)博士发起,致力用专业、科学的方式,为中国的癌症患儿带来更好的生活质量、更大的生存希望。向日葵儿童希望作为桥梁链接各方力量,通过科普、科研和社工三大板块,让社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让知识改变家庭命运。向日葵儿童愿意搭建专业平台,让每一名儿童都不再被耽误,让每位家长都不再迷茫和恐慌。

病因篇 孩子为什么会得白血病? / 1

哪些因素会导致儿童白血病? / 2

电磁辐射会导致白血病吗? / 3

电离辐射会导致白血病吗? / 3

哪些化学品会导致白血病? / 4

装修会导致白血病吗? / 4

病毒会导致白血病吗? / 4

白血病会遗传吗? / 5

儿童白血病会传染吗? / 6

孩子得了白血病,是不是家长有什么地方做得不对? / 7

症状篇 孩子有什么症状,可能是白血病征兆? / 9

儿童白血病的主要症状是什么? / 10

儿童白血病导致的出血有什么特点? / 11

儿童白血病导致的贫血有什么特点? / 11

儿童白血病导致的关节痛有什么特点? / 12

儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大? / 12

诊断篇 儿童白血病是如何检查诊断的? / 13

儿童白血病和成人白血病一样吗? / 14

儿童白血病是如何分类的? / 15

儿童白血病一般分期吗? / 15

儿童白血病是如何进行危险度分组的? / 15

什么是白血病的微小残留病变 (MRD) ? / 16


儿童白血病百问百答

刚刚确诊儿童白血病时,能立刻得到分组结果吗? / 16

儿童急性淋巴细胞白血病“低危组”的概念是什么? / 17

儿童白血病的常规检查有哪些? / 17

诊断儿童白血病时,胸片检查的目的是什么? / 17

诊断儿童白血病时,腹部超声检查的目的是什么? / 17

什么是骨髓穿刺? / 18

什么是腰椎穿刺? / 19

为什么要检查染色体? / 19

什么是多倍体? / 20

什么是亚二倍体? / 20

染 色体报告里的数字和字母,比如Trisomy 8,是什么
意思?t(8;21)、t(16;16)代表什么? / 21

MICM分型是什么? / 22

治疗篇 儿童白血病如何治疗? / 23

 治疗初期的常见疑问 / 24

儿童确诊白血病后,家长首先该怎么办? / 24

家长和医生沟通需要注意什么? / 25

儿童白血病可以治愈吗? / 27

儿童白血病的治疗一般要花多少钱? / 27

早期诊疗中需要注意什么? / 28

就医记录是否需要全部、长久保留? / 28

儿童白血病的治疗主要有什么方法? / 29

儿童白血病需要放疗吗? / 29

儿童白血病需要动手术吗? / 30

可以用饥饿疗法来“饿死”白血病细胞吗? / 30

为什么说儿童白血病第一个月的治疗很重要? / 31


为什么第一个月治疗后要调整方案? / 31

幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗? / 32

高危型儿童白血病的治疗要花多少钱? / 32

 化疗 / 33

儿童白血病患者比成人患者对化疗更敏感吗? / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么? / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段? / 34

急 性淋巴细胞白血病(急淋)患儿的治疗时间一般
要多久?治愈率如何? / 34

儿童急性髓细胞白血病治疗需要多长时间? / 35

儿童急性髓细胞白血病(急非淋)的化疗效果如何? / 35

儿童急性髓细胞白血病(急非淋)化疗前要做
哪些检查? / 35

国 内外的儿童急性髓细胞白血病(急非淋)的化疗方案
有什么不同? / 36

儿童白血病的强化治疗需要进行多久? / 36

化疗药物的用量可以自行调整吗? / 36

为什么儿童白血病实现完全缓解后还要后续治疗? / 37

儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么? / 37

儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗? / 38

儿 童急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病的鞘内
化疗一样吗? / 38

国 内外的儿童急性B淋巴细胞白血病的一线化疗方案
有什么不同? / 38

甲氨蝶呤的作用是什么? / 39

左旋门冬和培门冬有什么治疗作用? / 39


儿童白血病百问百答

培门冬和左旋门冬有什么区别? / 39

什么情况下要打“升白针”? / 40

维持治疗阶段为什么要抽血检查? / 40

在 急性淋巴细胞白血病维持阶段,患儿没有异常,是否
必须定期做骨穿? / 41

 造血干细胞移植 / 42

什么是造血干细胞? / 42

骨髓是什么,有什么功能? / 43

为什么要做造血干细胞移植? / 43

造血干细胞移植就是骨髓移植吗? / 43

移植的造血干细胞供体有哪些来源? / 44

HLA配型是什么?为什么移植之前要做HLA配型? / 45

移 植前为什么要参考微小残留病变(MRD)的
检测结果? / 45

如何降低微小残留病变 (MRD)? / 46

孩子移植入仓前,需要做好哪些准备? / 46

什么是移植前预处理? / 47

供体淋巴细胞回输有什么作用? / 47

哪 些急性淋巴细胞白血病(急淋)患儿要做造血干细胞
移植? / 48

哪 些急性髓细胞白血病(急非淋)患儿需要做造血干细
胞移植? / 49

国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗? / 50

移植后为什么要吃抗排异药物? / 50

有哪些抗排异药物? / 51

抗排异药物要服用多久? / 51


移植后还要定期检查什么项目? / 51

 前沿疗法 / 52

什么是靶向治疗? / 52

靶向治疗有哪些局限性? / 53

有了靶向药物还需要做化疗吗? / 53

什么是CAR-T疗法? / 53

CAR-T疗法为什么能治疗白血病? / 55

现在市场上有哪些CAR-T产品? / 56

CAR-T疗法对所有类型的白血病都有效吗? / 56

什么样的白血病患儿才能进行CAR-T治疗? / 57

CAR-T治疗的主要风险是什么? / 57

CAR-T治疗的过程是怎样的? / 58

有了CAR-T疗法还需要做化疗吗? / 59

CAR-T疗法的费用会一直很高吗? / 60

 支持治疗 / 61

什么是支持治疗? / 61

支持治疗包括哪些内容? / 62

化疗期间为什么要进行支持治疗? / 62

白血病患儿在治疗过程中需要输血吗? / 63

一般什么情况下需要输血? / 63

对于白血病患儿来说,输血是越多越好吗? / 63

治 疗中什么时候需要营养干预?营养干预具体是
做些什么? / 64

什么是肠内营养? / 65

什么情况下需要选择肠内营养? / 66

什么是肠外营养? / 67



…………

前 言

当孩子诊断为白血病的那一刻,很多家长涌上心头的是震惊与
无助:

“怎么回事?孩子为什么会得白血病?能治好吗?”

实际上,儿童白血病的治愈率远高于成人白血病,最常见的儿
童急性淋巴细胞白血病,治愈率在70%以上,有些地方甚至可以达
到90%以上。

但对于家长来说,这样的信息该去哪里找?与此同时,孩子白
血病的治疗过程中也伴随着很多的疑问:

儿童白血病会遗传吗?

儿童白血病需要动手术吗?

治疗期间有什么不能吃的吗?

是否需要如实告诉孩子患病的情况?

…………

您手中这本书的诞生,就是为了解答家长们经常遇到的这些
问题。

这本书收集了儿童白血病相关的两百多个常见疑问和答案,用
简明易懂的一问一答形式,解开大家心中的疑惑。这些问答共分为
七大部分:病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、
心理篇。

值得强调的是,20多位相关领域的出色专家参与了本书的内容
审核。他们中有专长于儿童白血病治疗的临床医生,有为患儿进行
营养评估和干预的临床营养师,还有专注于癌症患者心理健康的心


儿童白血病百问百答

理咨询师。书中的每一部分,每一个问答,都被反复斟酌,就为了
保证家长们能够得到科学、准确的信息。

病因篇讲的是孩子为什么会得白血病。比如,电磁辐射会导
致白血病吗?装修会导致白血病吗?这些生活中常见的疑惑,都会
一一得到解答。

症状篇讲述了儿童白血病常见的症状和表现,让家长了解哪些
情况需要引起重视,及时就医。

诊断篇讲的是儿童白血病的类别、诊断时需要做的检查。比如,
什么是骨髓穿刺?为什么要检查染色体?

治疗篇囊括了针对白血病治疗方法的常见疑惑。比如,治疗
初期该怎样和医生沟通?需要保留哪些记录?治疗过程要多久?分
为几个阶段?什么情况下需要进行造血干细胞移植?靶向疗法和
CAR-T疗法1,又分别是什么?这部分内容可以让您对儿童白血病的
治疗有一个基本的认识和了解,从而可以更好地和医生沟通,并理
解医生的治疗决定。

副作用篇讲述了药物和治疗可能引起的副作用,包括疼痛。对
副作用有了客观的了解,家长就可以更好地和医生沟通,配合医生
预防或应对副作用的发生。

护理篇讲的则是家长如何照顾罹患白血病的孩子。怎样做好预
防措施,防止孩子感染?如何保证孩子的营养?孩子口腔溃疡怎么
办?PICC2置管后,有什么需要注意的地方?……一桩桩、一件件,
护理篇里都讲得清清楚楚,即使在家,也能用科学的方法照顾好孩子。

1 CAR-T疗法:chimeric antigen receptor T-cell immunotherapy,嵌合抗原受体T细胞
免疫疗法。

2 PICC:peripherally inserted central venous catheter,经外周静脉穿刺的中心静脉
导管。


最后的心理篇,重点关注孩子和家长会面对的患病带来的心理
冲击。要不要告诉孩子患病的实情?该怎么讲?家长自己如何调节
情绪?这些您都可以找到解答。积极乐观的心态可以帮助孩子战胜
疾病。

希望这本书,能够在孩子的治疗过程中,为整个家庭点燃一盏
科学与希望的明灯,照亮通往美好未来的路。

专业点燃希望!

向日葵儿童公益团队


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