穿越有限时空的照护之旅：家庭照护者的突围与重生
※本书超越了疾病与照护，它最终探讨的是：如何有尊严地活，有准备地爱，有力量地道别。当疾病成为一场与时间的博弈，这本书就像是一封写给所有在黑暗中守护生命微光的勇者的情书——照护不仅是责任，更是一场重塑自我、见证人性光辉的修行。 ※老龄化时代席卷而来，我们每个人都将成为一名照护者和照护对象，但是在进入这两个角色以前，我们似乎感受不到所谓照护意味着什么，它的重量如何，以及将如何改变我们过往的正常生活...本书是一个邀请，也是一个完美的安宁疗护样本，它教给我们真正关于生命质量和代际支持的常识性知识。 ※《穿越有限时空的照护之旅》细腻、敏锐、高度实用、易于阅读，且基于个人经历与专业经验，是一本供家庭照护者使用的实用手册。 ——凯博文 《照护》作者 ※阅读这本书，你将掌握一种关键的智慧，在为至亲提供很好生活质量与照护的同时，也能守护自身福祉。每个人都曾经、或正在、或将要成为照护者，照护者这一身份注定与我们的人生相伴随。 ——胡泳 北京大学新闻与传播学院教授 ※作为一位从事缓和医疗/安宁疗护的专业医生，在阅读这本书的过程中，我又一次领悟到了“全人、全家和全程照护”的重要意义。 ——秦苑 北京市海淀医院安宁疗护科主任 ※看到这本书的照护者和即将成为照护者的读者是幸运的。这是一本能将深陷照护压力、迷茫无助的照护者和被照护者拉出泥潭并在照护之旅中指出正确方向、给出具体方法的非常实用的工具书。 ——徐舒 北京市海淀医院安宁疗护科志愿者
目录
●赞誉
推荐序
译者序一
译者序二
作者说明
关于语言和术语的说明
序章照护中的因果性困境
第1章成为讲故事的人
整体照护的重要性/15
第2章拥抱变化
谁是照护者/31
照护者需要做什么/32
照护对你的影响/39
第3章与不确定性共处
理解彼此的担忧与反刍/60
学会与“粉色大象”共存/62
认知重构的力量/66
学会放下/76
让身体平静下来的力量/78
第4章应对年龄歧视及其他形式的歧视
应对年龄歧视/93
照护者也容易受到歧视/97
功能年龄与实际年龄/100
第5章关注照护目标
反复对谈的重要性/110
如何进行艰难的对话/116
讨论照护目标，永远不嫌早/122
当照护目标面临挑战时，照护者倡导的重要性/125
第6章脆弱的照护之旅
作为医疗专业人士的照护者/133
作为个案管理师的照护者/139
作为协调者的照护者/141
第7章创建照护团队
谁是直接护理员/153
直接护理员的职责是什么/154
雇用直接护理员/158
自主医疗补助居家护理服务/164
第8章在哀伤中乘风破浪
什么是哀伤/175
哀伤的轨迹/178
如何为死亡做好准备/186
第9章在照护中寻找意义
意义与照护/198
照护者的意义中心疗法/201
第10章看见照护者
医疗与护理技能的培训和教育/220
情感支持/222
照护与工作的艰难平衡/225
照护者的身份认同与接纳/227
照护者负担：一项全国性的医疗保健议题/228
照护者不是探视者/229
终曲照护重塑人生
致谢
延伸阅读
注释
内容介绍
这是一本写给所有照护者——在暗夜中守护生命微光的勇者的书，一本穿透生命脆弱、照见爱与勇气的非凡之作。
作者艾莉森·J.阿普勒鲍姆博士拥有双重身份：她是纪念斯隆·凯特林癌症中心（美国罕见照护者门诊）的权威心理学家，也是照护身患路易体病的父亲（国际有名作曲家斯坦利·阿普勒鲍姆）10年的女儿。她以亲身经历，深刻揭示了照护者不为人知的重压：在急诊室彻夜无眠的孤立、在医疗系统年龄歧视下的抗争、在家庭责任与自我崩塌间的撕裂、在经济毒性与身体耗竭中的挣扎。同时，书中还穿插分享了众多照护者找她做心理治疗的故事。
这不仅仅是一部苦难纪实，更是一份充满智慧与力量的“照护者生存指南”，书中提供了极具操作性的方法：用“认知重构”应对焦虑、通过“讲故事”为亲人赢得尊严、医疗沟通策略、在与不确定共舞中找到意义。
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