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阿尔茨海默病:你和你家人需要知道的

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商品详情

书名:《阿尔茨海默病:你和你家人需要知道的》(鹿鸣心理·心理自助系列,正确认识,才能从容面对)

书号:978-7-5689-2401-6

著者:【美】盖亚特莉·德维(Gayatri Devi)

译者:王鹏飞  等

定价:76.00元

出版时间:2020.10

 

编辑推荐

·国际阿尔茨海默病协会(ADI)发布的《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示:每3秒钟,全球就有一位痴呆症患者产生,预计到2050年,痴呆症患者将达1.52亿。

·世界顶级医学杂志《柳叶刀》发布:中国痴呆症数量位居世界第一。其中60%~70%为阿尔茨海默病(AD)患者。

·对阿尔茨海默病的认知不足、重视不够,导致我国阿尔茨海默病患者的就诊率相当低,而真正接受规范化治疗的患者比例更低。

·阿尔茨海默病不是一种单一的疾病,而是一种谱系障碍。它表现为不同的症状,且每位患者的病情发展不同,对治疗的反应也不同,每个人的预后也各异。但不幸的是,患者常被统一归入阿尔茨海默病的“综合诊断箱”,阿尔茨海默病的不同亚型之间的差异就消失了。

本书将教会阿尔茨海默病患者及家人更加客观地认识这种疾病,同时让大众更加了解患者及家人所面临的困境,给予他们更多的理解和支持。

 

内容简介

《阿尔茨海默病:你和你家人需要知道的》是一本关于阿尔茨海默病的指导读物,作者专攻痴呆症领域23年,全书通过作者经手的一个个的病例,让我们对这种疾病有了更多的认识。阿尔茨海默症是一种谱系障碍,不同的人有不同的症状,也有不同的病情发展。

全书在科普什么是阿尔茨海默病的同时,通过一个个现实病例阐释了我们对阿尔茨海默病存在哪些认识误区,包括甚至一些专业医生在诊断过程中容易患哪些错误,例如将更年期导致的认知错误归因于阿尔茨海默病的症状;还破除了一定得在医院治疗的狭隘观点,有时在家治疗,让病人待在熟悉的环境反而是更好选择。

最最重要的是,该书提供给患者家人许多宝贵的经验,尤其是在碰到一些常见问题应如何处理,同时也让我们对阿尔茨海默病的护理工作有了更多的理解。例如,在护理过程中,重视护理人员的心理也尤其重要,让护理人员学会自我关怀,适当减压以及及时寻求帮助。

 

作者简介

盖亚特莉·德维(Gayatri Devi),医学博士,在疼痛医学领域获认证的神经学专家,曾在纽约大学附属医院担任神经病学和精神病学临床副教授,现任莱诺克斯山医院主治医师。在同行评议期刊上发表50多篇关于记忆力丧失的文章。


译者简介:

颜雅琴,武汉大学心理学博士,国家二级心理咨询师,现任教于湖南第一师范学院。曾参与编写《心理学简史》《这才是心理学:犯罪心理学》等多部著作,翻译《乌合之众》《异类之脑》等多部译作。目前主要从事社会心理学、文化心理学方向的教学与研究工作。

 

媒体推荐

盖亚特莉·德维富有同情心和洞察力的观点将为许多患有阿尔茨海默病的患者及其家属提供指导并赋予他们力量。

Gary Small,医学博士,加州大学洛杉矶分校长寿中心主任

 

在这个时代,阿尔茨海默病和癌症一样令人恐惧,德维博士通过解释为什么它是一种谱系障碍,以及它影响的大脑部分不同,并分享了那些即使在诊断后也过着独特而有益的生活的人的故事,给我们看到了更多的现实并得到安慰。因为恐惧本身是致命的,本书就是一剂良药。

Gloria Steinem

 

支持护理人员的最有价值的方法之一是从其他人那里收集那些通过反复试验和错误找到解决办法的真实案例。德维医生重新构建了这种体验。对护理者来说,这是很好的学习资料!

 Sam Gandy,医学博士,神经学和精神病学教授,阿尔茨海默病研究中心主席


目  录

引 言 阿尔茨海默病新视角

第一章 我有阿尔茨海默病吗?

第二章 我得了阿尔茨海默病:现在该怎么办?

第三章 我是否患有阿尔茨海默病是我自己的事,与他人无关

第四章 我需不需要辞职?

第五章 谁说我不能开车?

第六章 会不会遗传给孩子?

第七章 身为女性是否会面对特殊的挑战?

第八章  我不再关心任何事了

第九章  如果不是妄想症,那我就是疯了!

第十章  我并未走失——只是选择了人迹更少的一条路

第十一章  我再也受不了了!

第十二章  我觉得丈夫与护理一起背叛了我

第十三章  如果我生病了,我应该去医院吗?

第十四章  你爱或不爱,我都愿这样

第十五章  我宁愿在家里离去

第十六章  哎呀,那一定很压抑

致  谢

 

在线试读部分章节

   不幸的是,当患者被统一归入“综合诊断箱”,阿尔茨海默病的不同亚型之间的差异就消失了。尽管一些阿尔茨海默病患者完全丧失了行动能力,但大多数患者都依然生活在社区里,照顾孙子,做家务,甚至可能竞选美国总统(我们将在后面读到)。然而,由于对阿尔茨海默病的认识不足,而且在大众印象中常见的都是较为严重的病例,因此,我们脑海中的阿尔茨海默病患者往往不说话,坐着轮椅,饱受后期疾病的折磨。当我们想到阿尔茨海默病时,我们不会想起心不在焉的商店店主或盘问出席证人时表现出色的律师。我们还没习惯于将阿尔茨海默病与正常的个体联系起来,尽管事实上,多数患者与常人表现无异。

由于这些患者以及他们的看护人对阿尔茨海默病或其他形式痴呆症可能造成的损害心存忧虑,因此他们做出了一次又一次基于情感和恐惧而不是事实的决定。我逐渐意识到,不仅仅是病人和家人对痴呆症的诊断有这样的反应——医生和其他医护人员也有这样的反应。我也不例外,一样对此感到内疚。病人自己对将要发生的事情感到困惑和不确定,可能会决定像对待用过的笔记本一样把他们的生活折叠起来,封闭自己。放任这种情况的发生,就是在伤害我们自己和这个社会,因为剥夺了痴呆症患者及其相关人群多年的满足、快乐和目标明确的生活。

正如我提到的,我认为阿尔茨海默病是一种谱系疾病。此外,它也是一种多因素疾病,这意味着有很多原因导致患者出现症状。在某些情况下,基因可能会起作用,但生活方式的选择和无数其他因素也会导致这种情况。一对同卵双胞胎中的一个会得阿尔茨海默病,而另一个则保持健康,这就是对这个事实的证明。

因为发病原因众多,而且每个病患的症状表现也不一样,所以我认为治疗方法应该针对个人及其所患疾病的亚型量身定做。就像同一套治疗方案并不适用于所有糖尿病或中风等其他多因素疾病的患者,同一套治疗方案也并不能适用于所有阿尔茨海默病的病患。

在接下来的16 章,我将讨论在治疗阿尔茨海默病和其他痴呆症患者时出现的各种常见问题,并试图回答多年来我被问到的许多揪心问题。

“我应该告诉家人和朋友我的诊断结果吗?”一位有四个孙子的祖父问道。

 “我热爱我的事业!我能继续工作吗?”一位外科医生问道。

“我可以待在我的公寓里吗?还是我必须搬进一个养老院里?”一个没有家人的 80岁老妇人疑惑地问道。

“我的孩子应该接管我的财务吗?”一位一丝不苟的会计问。

“谁说我不能开车?”玛丽问道。

“如果妈妈开车不安全,我怎么能在不伤害她的情况下告诉她呢?”玛丽的女儿问道。

“艾伦出现了妄想症,”他的妻子告诉我,“他认为我在偷他的钱。夫妻四十年,我为什么要这么做?他那样想让我很伤心!我该怎么办?”

一位忧心忡忡的丈夫说:“她一进浴室就尖叫,声音让我心碎。”

“他认为自己的记忆力没有问题。他不愿去看医生!”儿子沮丧地说。

“莎莉一直要求回家,尽管我们就在家。”艾德说。

各种问题和忧虑无休无止。我试着从科学和经验中寻找答案。

在寻找答案的过程中,我想到一些很实用的建议,并列在了书中,告诉大家如何根据患者的情况和他们的特殊经历来调整治疗阿尔茨海默病和其他类型的痴呆症的方法。我的目标不是描绘一幅关于阿尔茨海默病的美好前景,而是根据我的医疗经历写一些比较现实和实在的东西。

我对阿尔茨海默病的研究基于20多年行医经历中遇到的现实病患、看护人和一些特殊情形的困境。我曾在纽约州医师健康委员会担任顾问,评估执业医师在认知问题和痴呆症方面的能力,这部分经验也被我利用了起来。因此本书中的信息会对病人和他们的看护人产生帮助。

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