书名：儿童癫痫标准数据集
定价：56.0
ISBN：9787117388672
作者：孙丹,刘智胜
版次：1
出版时间：2026-02

内容提要：

1.癫痫是儿童时期最常见的神经系统疾病，可导致患儿认知下降、发育迟滞和精神异常，但目前国内临床治疗缺乏规范性，亟需在大数据基础上，产出循证医学证据，促进儿童癫痫规范化诊疗。 2.主编团队**，在儿科神经领域有较高影响力，编写经验与临床经验丰富，组织全国儿童癫痫临床、护理、管理、大数据、信息等相关领域专家，结合国内疾病情况及诊疗特色，以单病种为单位进行梳理，形成标准化、规范化的诊疗流程，对儿童癫痫的相关数据元进行全面、规范的归集，最终形成模块化的儿童癫痫标准数据集。主要有以下几部分内容：①数据集说明：对数据集的编写规则、纳排使用条件、阅览方式、更新机制、使用权限进行系统说明。②数据集：将数据集以数据域和数据元的方式进行展示。为方便临床医生阅览使用，以临床医生常见的CRF表单格式对标准数据集进行梳理。③缩略词表：对全文中使用的英文缩略词进行整理和解释。④参考文献：参考国内外儿童癫痫疾病诊疗指南及专家共识等**文献。

作者简介：
中华医学会全国小儿神经学组副组长，中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员，中国抗癫痫协会生酮饮食专委会副主任委员，中国研究型医院学会儿科学专业委员会委员，湖北省抗癫痫协会青年委员会副会长，福棠儿童医学发展研究中心神经内科专委会秘书，中国医师协会循证医学组专业委员会委员，湖北省小儿神经学组委员兼秘书，武汉医学会儿科学分会委员及秘书，武汉医学会神经病学分会委员。主持和参与**课题三项、湖北省自然科学基金

目录：
一、数据集说明/1 二、标准数据集——数据字典版/3 1人口学信息/3 2就诊信息/5 3病史信息/8 4一般检查/30 5实验室检查/37 6电生理检查/50 7影像学检查/53 8遗传学检测/62 9病理检查/66 10临床评估/67 11诊断信息/72 12治疗信息/84 13死亡信息/96 14样本库/97 15随访信息/98 三、标准数据集——临床研究版/113 1人口学信息/113 2就诊信息/115 3病史信息/118 4一般检查/133 5实验室检查/139 6电生理检查/168 7影像学检查/171 8遗传学检测/180 9病理检查/183 10临床评估/184 11诊断信息/189 12治疗信息/198 13死亡信息/207 14样本库/208 15随访信息/209 参考文献/223 附录/227