儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册

ISBN： 978-7-117-38483-4

组织编写：中国罕见病联盟

主 编：徐开寿，肖 农

定 价：79.00元

出版社：人民卫生出版社

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康复对脊髓性肌萎缩症儿童具有重要作用，长程规范的康复管理可以延缓疾病进展、预防或减少进行性的肌肉萎缩和关节畸形，改善他们的心理健康和生活质量。鉴于当前国内脊髓性肌萎缩症相关医疗资源分布不均，且家庭康复中容易出现“简单模仿”的现象，故亟需一套具有先进性、科学性、可及性的相关书籍，来指导脊髓性肌萎缩症儿童的家庭康复管理。因此，中国罕见病联盟联合中国医师协会儿科医师分会康复学组、中华医学会儿科学分会康复学组组织国内相关领域康复专家编写本书，对帮助更多家长和专业人员了解及实施脊髓性肌萎缩症的家庭康复具有重要意义。

内容简介

本书图文结合，从疾病基础认知切入，核心内容聚焦家庭康复实践，并辅以视频演示，系统性地为脊髓性肌萎缩症患儿家庭提供科学康复指导，共三部分。第一部分“认识脊髓性肌萎缩症”，主要介绍了脊髓性肌萎缩症的病因、临床表现、多学科诊疗管理、就医指南等。第二部分“脊髓性肌萎缩症的家庭康复核心技术”，着重介绍了家庭环境下如何进行姿势摆放、肌肉牵伸、运动训练、呼吸管理、口腔运动和吞咽训练、支具适配等内容。第三部分“脊髓性肌萎缩症儿童的日常管理与社会融入”，重点介绍了不同疾病阶段儿童的长期监测和家庭护理、日常生活辅助、社会融入和心理支持等。

主编简介

徐开寿，博士、教授、博士生导师。广州医科大学附属妇女儿童医疗中心康复科主任、儿研所所长，中国医师协会儿科医师分会康复学组组长、中华医学会儿科学分会康复学组副组长。擅长小儿神经与骨科疾病的康复诊疗。主持国家自然科学基金面上项目2项、国家重大项目课题1项、省部级项目5项，获省部级科技奖3项，主持及执笔制定共识16项。

肖 农，主任医师、教授、博士生导师。重庆医科大学附属儿童医院康复科学科主任，中国罕见病联盟神经肌肉病康复分会主任委员，中华医学会儿科学分会康复学组名誉组长、中国康复医学会康复评定专委会副主委等。擅长儿童重症及各种儿科疾病的康复诊疗。发表论文150余篇，主编著作3部，参编15部，执笔撰写*家级行业指南和专家共识17项。主持国家自然科学基金项目2项，获省部级科技奖3项。

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