【前言/序言】：看见他们的生活2015 年 3 月，我的小女儿出生不久，我还处于身体恢复的月子期。全家人都沉浸在照料新生儿的喜悦和忙碌之中，我也在家人和月嫂的照顾下，缓慢地恢复着健康。突然，一个电话扰乱了家庭的平静。90 多岁的外公突发疾病，住进了 ICU 病房。爸爸妈妈只能离开深圳，匆匆返回湖南老家。过了没多久，外公离世。外公去世之后，外婆的精神状态似乎一夜之间变差了，人也衰老了许多。之前，为了照顾卧病在床多日的外公，他们曾一起搬去了离家一小时车程的养老院，外公去世之后，她便闹着要从养老院搬回自己的家。她希望自由地在小区院子里走动，看看自家阳台上种植的三叶梅、茉莉花一切都是她熟悉的记忆。妈妈将她如愿接回家中后，她却陆续出现了一些令我们不安的举动：烧开水忘记关煤气灶，开门下楼却找不到回家的路。妈妈给她做了一个可以挂在脖子上的卡片，上面写着联系电话、外婆的姓名和家庭住址。她多次走失，幸亏有好心人根据卡片的信息，将她送回家。外婆本是一个爱美的女人，身材匀称，脸庞红润，皮肤白皙，即便到了 80 多岁，脸部也不显得松垮。在物质匮乏的 20 世纪 50 年代，外婆坚持每年带着我妈妈姐妹俩去照相馆拍照，照片上的小姑娘扎着小辫，穿着漂亮的花裙子，面带笑容，精神抖擞。从妈妈拿给我看的这些黑白照片中，就可以感受到外婆对美的追求。但在最后的人生岁月里，外婆已经不再打扮自己。天气热的时候，只穿一件白色的宽松 T 恤；平时因为总要在厨房和其他房间忙里忙外，她干脆直接套上一件厨房穿的罩衣，甚至穿着这样的衣服下楼见人，也不在乎上面是否有油渍、水迹。她的衣柜里挂满了各式各样的新衣，有些是孩子们逢年过节买的礼物，有些是她早年自己购置的，这些衣服早已被外婆遗忘了，全靠我妈妈和姨妈不定期清理。我们都没有想到，一向身体硬朗能干的外婆，竟然在外公去世一年之后，在浴室意外跌倒，撒手人寰。外公和外婆陪伴着我成长，我从未想过他们有一天会变得衰弱，会变得认不出家人，会不再亲切地呼唤我的小名;咏咏。对于他们的相继去世，我始终有愧疚感。出于阴差阳错的原因，我没能去葬礼现场给他们送行，这也让我心里有了一个结。除了每年清明节返乡扫墓，我还能为他们做些什么？这番经历，让我对生命末期的人生故事有了更多的探知欲望。我会经常在网上查阅有关失智老人的信息，了解相关的报道，比如患有阿尔茨海默病的老人经常走失、丧失自理能力、被家人关在家中，甚至因为疏于照顾而遭受虐待。每次看到这些新闻报道，我都会默默地收集起来。我积极申请到第三次国家社科基金项目，申请的主题便是关于城市失智老人整合照顾的研究。谁能预想到，这项研究从一开始便波折不断，开展得异常艰难。2019 年下半年，我开始收集相关的文献资料，联系合适的养老机构、日间照料中心、党群服务中心等。待万事俱备只欠东风之时，2020年年初的新冠疫情暴发了。春节之后，线下的生活戛然而止。田野工作需要面对面地与失智老人及家庭成员交流，与养老护理机构的工作人员交流。可是每当联系好合适的被访者，我们就被告知，根据疫情防控要求，不能进入些被访者的家庭或者养老机构。我们不停地碰钉子，再不停地继续寻找。我没有想到，虽然媒体报道我国失智老人的数量已超过一千万人，但要在身边的日常生活中找到这些具体的失智老人，却如同大海捞针，无处下手，即便询问街道社区层面，社区也并没有细致的失智老人的统计数据和联系方式。我的受访者名单主要依靠同事、学生、朋友、社区工作人员的朋友圈，随机推荐，缓慢地滚动积累。我的研究团队只有两人，除了我这位大学教师，就是研究助理小雯。我在高校的教学和科研工作已非常繁重，每周还要拿出二到三天东奔西跑，在偌大的深圳以及周边城市进行点对点调研，这需要极大的体力、耐心和毅力，很多地方都要开车一小时以上才能到达，为了一个被访者，初访加上再访，我们要耗费一两天的时间。有时好不容易联系到一位合适的被访者，却因为他 / 她的身体原因，或者实在太忙而拒绝我们的访问要求，这种情况并不少见。这常常让我和小雯感到挫败和沮丧。疫情看不到尽头，原本预计半年能完成的田野工作，磕磕绊绊拖到了一年，不知什么时候可以完成研究任务。每次拖着疲惫的身体回到家中，我都会预留出半天的时间，进行田野工作的反思和整理，及时记录，防止遗忘。我尝试把每一位受访者的访谈写成一个简单的小故事，在我的个人公众号（凡老成童）上发布，作为自己研究过程的积累和回顾。在田野走访中，我走进一个个环境迥异的家庭，看到一个个风烛残年的躯体。大多数失智老人依旧依靠家人的照顾，极少数难以被家庭承载的重度失智老人，才会选择养老机构的认知症照护专区。这也许是国内失智患者家庭的基本情况。失智老人大多隐藏在社区深处，足不出户，很少被人;看见。我想通过我的写作，让这群隐藏在社区中的失智老人的生活状态被更多人看到，也让快速老龄化和高龄化的中国家庭有更多的了解和预备。我将目光聚焦在深圳的失智老人照护问题，既与我工作和生活在深圳有关，也源于我对这样一个年轻移民城市的特殊关注。深圳的常住人口平均年龄仅为 33 岁，是一个典型的年轻城市。随着老龄化社会的到来，失智老人照护逐渐成为一个无法忽视的社会问题。那么，在这个年轻且充满活力的城市，失智老人照护是否已经成为一个亟待解决的;问题？我在走访过程中发现，尽管深圳的居民人均可支配收入在全国排名第三，达到 76910 元（2023），但很多失智老人家庭依然面临极大的照护压力，感到生活负担沉重。这引发了我对养老照护体系的深思：失智老人的照护究竟该由谁来承担？是依靠家庭、依靠社区，还是依靠政府？在深圳这样一个经济发达的城市，失智老人照护问题是否真的已经显现出其严重性？照护的过程是漫长、琐碎而孤独的，照护者大都跟随着失智老人的病程变化，经历着过山车似的照护历程，他们的内心常常承受着巨大的压力，经历着从沮丧、焦虑、抵触到逐渐接受的过程。进入他们日常的照护生活，体验到他们的无奈与焦灼，目睹他们无法逃离的囚徒困境，我的内心涌动着难以言喻的沉重，甚至是无解的茫然。同时，我也目睹了那些动人的情景：家属们在亲情和责任的召唤之下，不断学习，不放弃希望，从照护小白一步步转变为照护专家。我也看到一些机构为照护老人作出的努力。社会机构在养老服务领域的介入，弥补了许多照护者在家庭照护中的不足。它们不仅提供了专业的照护服务，更在照护过程中注入了更多人性化的关怀与支持。我感受到养老院护工的坚守，了解到新兴职业助浴师的不易，体验到音乐治疗带给失智老人的慰藉，惊叹于不同类型养老院院长的执着。因为他们，失智老人得到了更专业的照护，照护者们也得到了支持，避免在照护过程中迷失自己。在搜集田野素材的过程中，我记录下的家庭故事的数量超过三十个，真正收入本书的只有十多个。书中的这些表述尚不足以白描整个庞大的失智家庭群体。我努力呈现失智老人和家属的原生态生活，讲述他们普通又独一无二的命运故事，让他们的悲欢被更多的人看见，这是我为改善他们的境遇尽的一份绵薄之力。为了保护当事人隐私，文中涉及真实信息和个人身份的部分均已进行匿名化处理。在写作的过程中，我不禁想起那些让我感动的瞬间，那些照护者们身上所展现出来的人性光芒。正是在这些普通的家庭故事中，我看到了人性温暖的一面。照护者们面对失智症的无情侵蚀时，他们的坚持、耐心和细心，往往超越了单纯的责任与义务。尤其是儿女们，他们为了照顾父母，几乎付出了所有的时间和精力。但在长时间的无声付出中，他们并没有放弃对生活的希望，对亲情的坚守。即使在极度的疲惫与无助中，他们依然试图找到适合的方式与亲人沟通，力求为老人提供更多的尊严与关爱。这样的故事，不仅让我感动，更让我思考：爱与责任并非抽象的概念，而是藏在日复一日地默默付出中。这些闪光的人性光芒，是所有照护者共同的力量源泉。经过深思熟虑，我将本书分为三部：老人们、儿女们和社会支持。这样的结构划分，并非随意安排，而是希望能够从不同的视角呈现出失智照护这一复杂的社会问题。第一部分（老人们），聚焦于失智老人本身，探索他们在疾病进程中的生活状态、心理变化以及在疾病中挣扎的情感体验。通过描写老人的真实面貌和内心世界，力求让读者更加真切地理解失智症对个体生活的深刻影响。第二部（儿女们），关注的是失智老人的儿女们，他 / 她们是整个照护过程中最重要的角色之一。通过他们的故事，展现了作为照护者的多重压力与决策艰难。在这条道路上，他们从最初的无措到逐渐成为照护的;专家，并在极度困境中展现出了坚韧与爱。第三部（社会支持），讲述从社区力量、专业护理到政府政策的保障，每一项社会支持都有可能缓解部分家庭照护压力。通过第三部，我希望能引导社会对这一问题的关注，呼吁更多力量参与到失智照护的社会责任中来。本书并不是对失智症照护问题的最终解答，而是试图为这一问题的讨论提供更为多元的视角。虽然篇幅有限，不能完全涵盖所有失智家庭的故事，但我相信，这些记录下来的真实生活与情感，能够让更多人关注到这个问题，并对如何更好地照护失智老人有更多的思考。

后记在这座以速度和创新为名的城市深圳，几十年的经济奇迹背后，是无数个普通家庭的努力奋斗，对于生活、尊严和未来的无限期许。我见证了这个城市的腾飞与发达，也在无数个不眠的夜晚，思考着一个几乎被忽略的群体：那些随着城市发展而渐渐衰老甚至失能失智的老人们。他们的生活常常被现代社会的快节奏所忽视，甚至被遗忘。我曾反复思考，作为社会发展中的一员，我们总是被要求保持高效和进取的步伐，而这对于老年人来说意味着什么呢？尤其是那些失能、失智的长者，他们不仅面临着身体的衰退，还承受着认知功能丧失所带来的孤独、无助和困扰。很难想象，当一个曾经充满智慧和活力的人突然变得不再认得自己最亲的人，甚至丧失了基本的生活能力时，那种深深的无力感和绝望感有多么沉重。机缘巧合之下，我走进了这些家庭，去探究这些老人和他们的照护者如何在这样艰难的情境中坚守、抗争以及与日渐模糊的记忆搏斗。在写作过程中，我先后在深圳及周边城市接触了 34 对失智老人及其照护者，深刻体会到失智老人照护是一项长期而持久的工作，会给家人带来沉重的身心负荷。从这些走访中，我收获了无数动人的故事。有的家庭，尽管生活困顿，却依然充满温暖和笑声；有的家庭，因照护的压力和困境，情感日渐疏远，甚至面临破裂。这些故事，在我笔下汇聚成文字，成为这本书的骨架和灵魂。失智长者的照护问题，不仅仅是他们自身的困境，它折射的是我们整个社会对于老年人、对于生命终极阶段的态度。特别是在面对那些失智老人和他们的照护者时，我常常感到一种无力的愧疚，因为对于他们的痛苦和挣扎，我永远无法真正感同身受。与此同时，我也产生了深深的敬意，敬畏那些在无声中默默奉献的家人和照护者。正是他们的坚韧与耐心，让这些失智长者在最困难的时刻，仍能感受到温暖与关怀。千百年来，正是这种爱与责任之下的包容和忍耐，延续着人类苦难与疗愈的道德使命，一代又一代。于是，我将这份敬意与感动，倾注到本书的每一篇文字中，希望能传达出对生命的尊重与对人性的理解。我在与这些照护者的交流中感受到他们的无奈与苦涩。有些家庭因为缺乏专业支持，不得不自己摸索照护方法；有些家庭因照护压力过大，导致家庭关系的紧张甚至破裂。我一直在思考，照护究竟意味着什么？在我看来，照护不仅仅是;照顾那么简单。它是对老人的尊严的维护，是对他们精神需求的呵护，是在有限资源下所能提供的最大关怀与支持。这些问题，远远超出了个体家庭的承载能力，它们需要社会各界共同努力，形成更完善的支持系统。在没有足够的社会资源和系统性支持下，有些家庭只能孤军奋战，付出巨大的个人代价。如果我们不能从根本上改善照护者的处境，那么即便家庭成员有再大的爱与责任，也难以承受这种长期的、沉重的压力。走访中，我无数次思考，照护不仅是照料的过程，它更是一种人际关系的建立。在我走访养老机构的日子里，我看到护工们在付出背后蕴藏的巨大压力与责任。在人员紧缺和资源匮乏的情况下，他们能给予老人的关怀和陪伴是有限的。在医院的老年科，我见到老年科医护人员忙碌的身影，他们面对一群病痛缠身、孤独无助的老人。更让我印象深刻的是助浴师的工作。他们的工作简单却充满了温暖。尽管老人们的身体逐渐衰弱，但那份人类最基本的尊严在助浴师的双手中得到了最大限度的维系。我看到音乐治疗带给老人的力量，唤醒那些早已遗忘的情感。当我完成这本书的初稿时，内心是忐忑不安的。我不知道自己写下的这些文字，是自我独白式的表述，还是能被社会大众所接受。最初，记录这些文字，是因为我每次完成田野工作之后，都会心潮澎湃，久久不能平息。入夜的时候，脑海中总会浮现出这些鲜活的人物。我会为他们老去的生活感到不安及唏嘘，甚至会浮想联翩，想到自己的未来。我想在诸多方面表达谢忱。感谢参与我写作过程的失智老人和照护者们，他们不吝邀请我进入他们的家庭和生活，无私地向我分享他们人生中的波澜起伏和喜怒哀乐，这种人与人之间的信任，心与心之间的交流，让交谈中的彼此都得到疗愈，这比任何理性的学术训练都来得珍贵。他们的真情流露，常常让我感动甚至落泪。为保护当事人隐私，我将书稿中的人物全部采用化名。感谢在过去几年中，与我一起完成前期工作的研究助理郑小雯。她是一位充满激情的年轻人，如果没有她接近两年的陪伴和支持，我恐怕不会在如此繁忙的工作中，将所有的业余时间都投入到这项工作中，而且充满热情。感谢行距的文学经纪人毛晓秋老师，如果没有她的慧眼识珠，恐怕这一系列的文字，依旧躺在抽屉中，只能成为我周围小圈子自娱自乐的内容。在长达两年的时间里，她一直陪伴着我，鼓励我深入挖掘素材、补充资料，并以耐心细致的态度，持续润色和编排这些故事和文字，使之成为值得阅读和传播的文本。感谢上海译文出版社和责任编辑刘宇婷老师，我的初出茅庐之作能够列入;译文纪实系列，是我的荣幸。感谢你们认可这部作品的社会价值，为图书的出版上市倾注心力。感激我的父母，感谢他们以老年人的视角阅读了我早期粗糙的文稿，并倾其所有地鼓励。感谢我的丈夫，他在我的写作过程中始终是坚实的后盾、温暖的港湾。感谢我的两个女儿，她们是我重要的精神支持和快乐的源泉。最后也感谢我自己，愿意挑战一种与学术写作不一样的风格，在日复一日的访谈、思考、写作和修订文本的过程中，我逐渐发掘到持续写作和记录的动力：希望这本书能引起公众的共鸣和讨论，也希望它能为更多的失智老人和照护者带去温暖与支持，帮助到更多处境类似的家庭。唐咏2024 年秋于深圳

1、中国逐渐走入老龄化社会，失智老人的数量越来越多。作者通过对失智老人家庭的田野调查，让读者看到了目前我国失智老人家庭面临的困境。2、透过这些真实鲜活的个案，叩问家庭、社区与社会在老龄化时代共同的责任。3、本书兼具学术深度与人文关怀，既有打动人心的力量，又具备启发实践的深度。

这是一本原创的纪实文学，关注国内失智老人及家属的生存状态。作者考察的城市是深圳。经过40 年的高速发展，深圳创造出令世人震惊的经济奇迹。当数百万年轻人在为效率和金钱奔忙时，却不经意间忽略了身边越来越多的银发老人，也听不懂他们的喃喃低语：“我是谁？” ”我还有用吗？” “我要回家” ……2020?2022 年，深圳大学教授唐咏在国家社科基金项目的支持下，先后走访了深圳市34 对失智老人家庭及其照护者，走进一个个曲折泥泞的人生故事中。如何为失智老人提供切实有效的社会支持？作者步履不停，走访了深圳市多家养老机构、养老从业者、医院老年科以及政府主管部门，分享了多角度的访谈，试图帮助读者看清我国养老服务体系的格局，提供有用的照护信息和资源。唐咏女士，深圳大学法学院社会学教授，香港大学博士，美国华盛顿大学社会工作学院访问学者。研究领域包括老年社会福利、老年精神健康、死亡与哀伤辅导、医学社会学、社会工作教育等。已发表多篇学术论文，涵盖SSCI、CSSCI、CSCD等期刊。

看见他们的生活

老人们等待嘟嘟与健忘症斗争的奶奶们记忆残存的《浏阳河》他曾是家里的顶梁柱我脑海中有小丑在跳舞老伴一点儿也不听话我什么都不怕，就怕她比我先走中产老人的照护需求

儿女们男儿有泪不轻弹单身女勇闯照护迷宫多子女家庭的一本账陪父亲不停转院守在安宁疗护病房的女儿疲惫的 90 后儿媳搬到环深小城市养老

社会支持养老院护工：我做的是积累功德的事走访养老机构：做养老是长期主义的事助浴师：守护失能老人的清洁与尊严音乐治疗的奇妙力量在医院，感受银发浪潮下的深圳

后记

附录：深圳市养老机构实用信息

当生活的记忆在失智老人的意识中渐行渐远时，家庭照护者的困境越来越沉重。作者从学者的视角出发，以细腻的观察和深入的访谈为我们展现出一个个鲜活的个案，呼唤社会的关注和温度，启发理论的思考和实践的探索。蔡禾 中山大学社会学与人类学学院原院长、教授

本书以温情笔触叩击失智老人的隐秘内心。不仅聚焦个体记忆的消散，更串联起生命周期的完整脉络，撬动亲代、子代不同代际的理解支点，也让我们看见那些被遗忘的角落，唤起全社会对老龄化与生命尊严的深刻思考。陆杰华 中国人民大学人口与健康学院教授唐咏写这本书的原念，始于她亲历家中老人罹患失智症后去世，这一经历启迪了她对失智症的研究。本书就是她对患者、家人和社区人士的访谈结集，极具学术参考价值，更是发扬社会关爱的暖流。徐永德 香港大学社会工作与社会行政学系名誉副教授

唐咏老师用生动、细腻且充满温度的笔触，向我们描绘了一幅丰富而立体的失智长者照护图景：其中有老人的日常生活，有儿女的忙碌身影，还有其他照护者的多重心声；他们在疲惫中扛起责任，于困顿中握紧彼此的手，在朝夕相处的点滴里，共同谱写了一曲守护与羁绊的生命乐章。 刘莹 东南大学人文学院社会学系副教授