书名：隐形战役1：中国罕见病患者与照护者的生命困境与破局之道  

ISBN：9787308263566  
作者：冷玲莉  


内容提要：  

他们的疾病罕见到很多医生都未曾见过，他们的困境深重到难以为外人道，他们的“战斗”持久到贯穿整个生命历程。他们是罕见病患者——一个在公共视野中长期“隐形”的群体；他们正在成为罕见病治理网络中的“关键行动者”。

这是“隐形战役”系列的第一本书。我们希望通过持续的记录、研究和倡导，让罕见病群体从“隐形”走向“被看见”，让破局之道从“探索”走向“常态”，让制度保障从 “缺失”走向“完善”。

罕见的是疾病，不罕见的是对生命尊严的守护，是人类面对困境时不懈的韧性与创造力。

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