伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别                  

纪实︱医学、临终关怀

书名：伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别

著者：[美] 凯蒂·巴特勒

译者：王以勤

出版社：理想国|海南出版社

书号： 9787573005885

出版时间：2022.07

定价：68.00

装帧：平装

尺寸：145mm×210mm

书脊：21mm

字数：241千字

页数：388p

◎ 作品看点

★ “可惜我家族的人都很长寿。”陪伴中风父亲六年，一部直言不讳的疾病回忆录。

2001年，79岁的父亲突然中风，又因中风后遗症被植入了心脏起搏器。中风前，父亲是大学教授，虽在“二战”服役时失去了左臂，依然乐观，热爱运动，注重养生，还在撰写自己研究近20年的学术著作。中风后，父亲的身体和心智急剧变化，陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑，最后只能呆坐着，感叹“活得太久了”。

★ “请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”关注长期照护人，记录每周照护100小时母亲的心声。

母亲深爱着父亲，从南非到英国最后定居美国，他们相伴50年，相互扶持，形影不离。也因此，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊，一直到她身心俱损，请求关掉自己挚爱之人的心脏起搏器，并在自己心脏出现问题后拒绝介入式治疗，选择自然逝去。

★ “我觉得自己就像是父亲的刽子手。”直面为人子女的艰难决定，描述来自远方女儿的心理挣扎。

父亲中风后，远在外地的作者成为“可靠”的女儿，加入“登机箱一代”，每隔一段时间，在母亲睡太少、哭个不停以及父亲病情加重时不断往返两地，帮助父母做出财务、医疗、照护决定，并随时远距离查询治疗和看护信息，通过电话、邮件及视频让父母觉得自己就在眼前。作为照顾年迈双亲的美国2400万人中的一员，像很多人一样，作者不仅要面对做出困难医疗决定的心理挣扎，还面对着时间、工作和收入上的压力。

★ “医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？”认真审视过度医疗，一份现代医疗状况的报告书。

在父母相继过世后，记者出身的作者，通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，指出了过度医疗背后的经济诱因，带我们反思医疗的限度。

★ “垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”协助亲人度过临终的实用建议，有尊严的“善终”才是更好的告别方式。在父母先后患病的八年间，看到父亲一次次往返于医院遭受的痛苦，见证选择自然死亡的母亲，以及对过度医疗的深入调查，让作者开始关注并了解安宁疗护与缓和医疗，并根据临终的六个阶段给出了有针对性的实用建议，既包括如何面对艰难的医疗决定、如何寻找外界帮助信息，也包括自己如何走出伤逝。

◎ 名家推荐

本书研究深入、令人信服，并且融合个人叙事和客观报道，突显了生命最后面对的护理问题。

——《纽约时报书评》

本书不只是一部临终指南或一则痛苦死亡的个人经历故事。书中优美细腻的叙事手法更是对死亡的抒情冥想。

——《旧金山纪事报》

巴特勒的建议既不是公式化的，也不是从小册子中衍生出来的……她的建议是实用的，她对我们否认死亡文化的挑战是必要的……这是那些照顾临终父母的人想一读再读的书，它将帮助我们接受我们无法做到的尽善尽美的照顾。

——《波士顿环球报》

巴特勒对临终主导权的掌握有着动人的诠释，她笔下所描述的“善终”，是免除一切无谓的医疗介入、接纳死亡并带着尊严离开。

——《出版人周刊》

一部直言不讳的疾病回忆录，一份改善临终质量的研究报告。巴特勒带着敬意，坦然审视为人子女可能面临的最难回答的问题：如何让父母得到有尊严的善终？本书对协助长者度过临终提出了真诚而充满慈悲的见解。

——《柯克斯书评》

在美国的医疗制度下，许多美国民众因机械化的临终过程饱受折磨。本书正是对医疗改革最动人的呼吁。

——《纽约图书杂志》

认真审视美国过度医疗的趋势，为“慢疗”运动提供了有力的支持。“慢疗”运动认识到“死亡可以推迟，但衰老无法治愈”。

——《琼斯夫人》

◎ 作译者介绍

作者简介

凯蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人，主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等，文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等，曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信最多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。

译者简介

王以勤，自由译者，毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣：跨越两千年的节食史》等。

◎ 内容简介

2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。

这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。

这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

◎ 目录

第一部　中风

第1章　一只乌鸫飞过来

第2章　恩典之年 

第3章　生命仪式

第二部　快疗

第4章　残酷的希望

第5章　维持生命设备的问世与死亡改造 

第6章　父亲敞开的心房

第三部　劫难

第7章　康复无望

第8章　达摩姊妹

第9章　倾颓的宫殿

第10章　急流奔腾 

第四部　叛逆

第11章　魔法师的学徒

第12章　救命的生意 

第13章　停机 

第五部　接纳

第14章　临终的艺术

第15章　身后事 

第六部　恩典

第16章　母亲的决心

第17章　老李树折腰 

第七部　走向光明

第18章　适得其所的死亡方式 

第19章　迷宫地图 

第20章　新的临终艺术 

推荐资源

注 释 

参考书目 

作者的话

致 谢 

版权与使用许可 

◎ 精彩书摘

前   言

2007年的某个秋日，我从加利福尼亚州远道返乡探望我的父母。母亲向我提出一个请求，一个我既畏惧又渴望为她实现的请求。她拿起日本茶壶为我沏了杯茶；那只茶壶看起来就像一个小南瓜。从厨房望出去，此刻庭院笼罩在康涅狄格州的微弱阳光下，两只红雀于鸟澡盆中嬉戏。母亲的白发髻挽在脑后，她把一只手搭在我臂膀上，低声说道：“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”我们的眼神交会，我能感觉到自己的心跳。

就在我们的正前方，那间父母曾同床共枕的卧室里，躺卧着的正是我85岁高龄的父亲杰弗里。父亲是卫斯理大学（Wesleyan University）的退休教授，然而，如今的他饱受中风摧残，即将失明，又被老年痴呆折磨。在他身体右侧、锁骨下方微微隆起的皮肉深处，就埋着那枚心脏起搏器，足以让他的心脏活得比大脑还久。小巧的心脏起搏器闪闪发光，有如一只怀表，这五年来，父亲的心脏因为它得以规律跳动，但它也阻断了他所有因心脏衰竭而自然死亡的可能性。

喝过茶后，我知道母亲接着会帮助父亲起身如厕。他狭窄的床上还包覆着塑料防水垫。父亲如厕后，母亲会帮他更换尿布，扶着他蹒跚进入起居室。在那儿，他会假装读起乔伊斯·卡罗尔·欧茨（Joyce Carol Oates）的短篇小说，待书本滑落至腿上，他便朝落地窗外怔怔望着。

我的父母深爱着彼此，我也爱着他们。我必须先说明这个大前提，才能接着细数这段迟暮之年对父亲所造成的无数冲击，以及对母亲的间接影响。我还要补充说明的是，母亲知道如何为露台上漆，懂得参考《时尚》（Vogue）的图片缝制丝质衬衫，她还会自制鸡高汤，烹调美味的法式红酒炖鸡。她在卫斯理大学为作家所拍摄的照片曾印在书的护封上，她所摹绘的南非鱼类也收录在鱼类学手册里。此外，母亲将父亲视为莫逆之交。

我更要强调的是：父亲从不轻言放弃。

父亲生于南非的大卡鲁沙漠（Great Karoo Desert）。当他21岁服役于南非陆军时，就在意大利小镇锡耶纳（Siena）近郊的山区，德军炮弹无情地夺走了他的左臂。之后他与母亲结婚，并取得牛津大学博士学位，担任橄榄球教练，为家中客厅定制了整面墙的书柜，又驾驶他的爱艇“罗德19号”（Rhodes 19）带着我的两个弟弟一同出航，徜徉在长岛海峡（Long Island Sound）。年少时的我常与父亲起争执。偶尔，他叫我起床时，会引述《鲁拜集》（The Rubaiyat of Omar Khayyam）中的诗句，兴高采烈地以假音高声朗诵道：“醒醒吧，我的孩子！莫让生命的佳酿在酒杯中干涸！”每逢周末午后，他会打开音响，播放唱片，并在客厅中四处阔步，指挥隐形的管弦乐团。晚安时刻，他会出现在我们的房门口，朗诵霍拉旭在哈姆雷特临死时所说的台词，向我和两个弟弟道晚安：“愿飞翔的天使歌唱，伴你安息！”

40年后，就在父亲昔日兴高采烈、昂首阔步，又偶尔勃然大怒的同一个屋檐下，我必须在父亲试着穿上外出鞋时，提醒他要先脱下室内拖鞋。

母亲放下茶杯。当时的她已经83岁，思路却依然有如剑锋般清晰敏锐。同样一件黑色牛仔裤与山羊绒薄毛衣，我无论怎么搭配，也搭配不出她的高雅气质。她牢牢握住我的臂膀说：“他快把我害死了。他在毁灭我的人生。”而后，她的脚踝交叠，将头埋在膝盖间。她从报纸上得知，这种姿势能防止昏倒，这篇剪报此时正钉在她后方的留言板上。到目前为止，她每星期大概得花上100小时照顾父亲。