现实版“人生大事”

中国人自己的死亡鉴证实录

资深科学记者四年深度访谈

直面我们的恐惧

在告别中，学会为爱做出选择

在失去里，找回好好生活的动力

【卖点分析】

1. 一本关于死亡教育和生命教育的实用手册

    当你感到无助的时候，我想握住你的手，谈谈每个人都不能回避的死亡。

·治愈内耗的“降压药”：一口气阅读三十多篇死亡调研实录，颠覆我们对生死的认知，重新看待生命与关系。

·面对告别的“勇气书”：当你不得不直面身边的死亡，其中的故事和探索给你知识、理解与平静。

·直面死亡的“在场感”：基于“中国本土现场”的田野实录，关于“爱”“医疗现实”“个人意愿”的第一手真实故事。

·理解“活着”的“必经路”：从故事到反思，一个人如何认知死亡，就将如何生活和展开生命。

2. 作者是青年一代“温和坚定直面死亡恐惧”的典型代表

资深科学作家，果壳网、科普中国的签约作者雪竹，以自己的恐惧、探索、田野调查、思考为经纬，直面死亡。 

3. 这本书让我们对死亡和“活着”都更新了重要认知                                                     

死亡只意味着丧失吗？重新审视和理解死亡的定义，理解死亡究竟跟什么有关。这本书将死亡的丰富意义剖开来给读者看。

4.  附赠盲盒书签，随机掉落的惊喜彩蛋等你来拆

每本书，都藏着一句只属于你的生命格言，哪一句，会与你的生命故事相遇？

【内容简介】

科学作家雪竹历时四年，进行中国人死亡和临终的田野调查，她采访了数十位临终病患及家属、医护、临终关怀志愿者、生前预嘱推广协会、死亡咖啡馆等相关人士，收集了与我们息息相关的、当代中国人面临死亡时的人生故事、心态、处境和不同选择，并参考大量医学和生死学一线调研资料，写就了这部适合中国人阅读的死亡教育手记。

【作者简介】

雪竹，资深科学记者、作家，中国人民大学新闻学专业本科，伦敦政治经济学院传播学硕士，作品获得多项省级、国家级新闻类奖项。 任职于多家主流媒体，现为果壳网、科普中国、《T》杂志等平台作家，专注撰写社会观察、女性健康、残障人权益等议题，致力于用平实的语言呈现被忽视的人生，用通俗的语言阐释更深层次的问题。 代表作品包括《对不起，我们设计的时候没考虑女性》《滴滴和美团里的女性：派单无性别，她们却赚得更少》《我有口口口口口口口吃，请你不要打断》等。 

【编辑推荐】

当“治愈”已然无法企及，“照护”便会上升为核心。死亡不再是一个需要我们仓皇抵抗的失败，而是一个可以被管理、被尊重、并充满人性尊严的“生命阶段”，是宏大生命乐章中一个虽显沉静、却不可或缺的最终和弦。

—— 果壳网主笔 游识猷

1.全方位体现当下中国人面对生死的态度、处境、观念和真实的故事

资深科学记者扎实的本土田野调查，与读者息息相关的第一手的生死故事和生死观念

作者采访相关领域众多普通人，包括逝者家属、急诊科医生、重症加强护理病房医生、癌症病房护士、安宁缓和医疗从业者和志愿者、北京生前预嘱推广协会的工作人员、死亡咖啡馆的参与者，等等。获得第一手的故事和数据，每位读者都能读出与自己长辈或者亲朋相像的故事。第一次有扎实的田野调查讲述“中国人自己的生死态度与处境”。

2. 作者承认并接纳我们对死亡的恐惧，并以此为起点步步深入，重新发现了死亡与爱和生命的深刻关系

当代人，特别是年轻一代所需要的死亡教育作品并不是高高在上的理论，而是充满理解和感同身受

沙白安乐死（2024）、琼瑶离世（2024）、大S猝逝（2025）、方大同离世（2025），死亡以不容置疑的面孔在公共领域投下笼罩年轻一代的阴影。痛点共鸣：年轻一代对死亡的焦虑、中年人的临终抉择困境。70后到00初这几代人，网络上的公共生活成为我们的主流生活，我们在网络上共享死亡带来的冲击和悲伤，也共同面对死亡教育的缺失，这本书告诉我们，死亡不是恐惧的起点，而是教会我们爱和理解生命，在哀伤之外，我们有更多选择。

3. 今天，我们要大声谈论死亡

一次性看完三十多篇中国人自己的死亡鉴证实录，颠覆了对死亡的认知。

年轻一代如何面对死亡、谈论死亡、安放死亡，已经与上一代人不同

一个人如何生，他就会如何死。B站“死亡思考”相关视频播放量超5000万次，年轻一代探讨的落点涉及到：最亲近的家人面临病重的生命末期，如何抉择，如何“不后悔”，在他们最终离开后，如何治愈自己的创伤。

4.如何有尊严地离开——终极话题

中国人的死亡教育刻不容缓，包含着探索死亡对人精神的冲击，如何好好生活，好好死亡，是前代很少思考的人生大问题。

【目录】 

1 前言

9 两条直线：死亡的定义

31 活到什么程度算够

55 爱让抉择更艰难

85 恐惧死亡的灵魂

105 只言生不言死

121 死亡作为一门学问

139 我的死亡谁做主

163 怎么用幸福定义死亡

187 身子擦了，饭也热了，还能干什么

217 再活一个月，还是再活一个星期

241 死容易，还是活容易

265 喝杯咖啡，聊聊死亡

279 死亡是不能够美化的

296 后记

308 参考资料

【试读】

前言

我的家乡在海边，小时候每年夏天总得洗几回海澡。人多会租顶凉棚，再搞个烧烤炉，游累了便上来吃烤串。人少就带一兜零食，拎个西瓜，在沙滩上把餐布一铺。西瓜和饮料都不用刻意冷藏，用塑料袋一包，埋进沙子里待一会儿就透心凉了。沙滩上经常有小螃蟹出没，比拇指盖大一点，见人就跑，无奈跑得不够快，总会被手脚灵活的小孩子捉住。有的小孩会把螃蟹丢进灌了海水的饮料瓶里，带回家养个一两天，再把尸体扔进垃圾桶。有的小孩当场就把螃蟹丢进嘴里，咬得嘎嘣嘎嘣响，大人在一旁大笑，说“补钙了”。

我胆子小，不敢碰螃蟹，只敢玩沙子。我记不清当时我是没上小学还是刚上小学，妈妈和她的朋友戴着宽檐沙滩帽坐在不远处聊天，我和她朋友的小孩在海浪将将够不到的地方堆沙子。本应够不到的。

一个大浪打过来，我就被卷走了。天旋地转，等回过神来，我透过海水看到了妈妈，看得还挺清楚。想呼救，却发不出声音，只能看着那个遥远的身影，看到她突然向我猛扑过来。可她跑得不够快，我们之间的距离越拉越远，她不见了。

身体被海浪推得翻来覆去，不知是第几个浪头，力量凶猛，狠劲儿把我往岸边推了一段。妈妈的身影又出现了。再一个浪头，我被妈妈捞起来了。

在海水里咕噜了那么久，我应该挺难受的，可我的回忆里一丁点痛苦都没有。我长大后不怕水，会游泳，旅行总喜欢往海边扎。当时我好像也不害怕，在海水里唯一的想法是“永远都见不到妈妈了吗？”，我压根没想到死。年幼的我根本不知道死是什么，这可能是此段离死亡那么近的经历没给我留下创伤的原因。

于是，生命继续着。过了三十多年，我都往四十岁的边儿靠了，能坦然地和朋友讨论死后应该做大体老师还是塑化标本，可要说知不知道死是什么，我还是不知道。我当然知道人死了就是人没了，死亡是人生的终点，可人是怎么没的？人死之前会经历什么？我完全不知道。

透过屏幕，我没见过真实的死亡。影视作品里的死亡要么是为了推进情节，要么是为了爽感；新闻报道里的死亡大多与生有关——谁谁做出了何种丰功伟绩——和死亡的象征意义有关，和生物学上的死亡无关。在社交网络上，空泛的哀悼、滥情的歌颂、浓烈的谴责、故弄玄虚的修辞，网友讨论得热火朝天，与其说在讨论死亡，不如说在利用他人的死亡构建虚幻的自我形象并陶醉其中。

在日常生活中，我没接触过死亡。奶奶爷爷、姥姥姥爷全都去世了，我却一次没近距离经历过，连葬礼我都没参加过。姥姥和姥爷都在疫情期间离世，我困在北京，回不了老家。爷爷去世时北京疫情管控结束了，我却阳了。奶奶在我出生前就自杀了。总在缺席，这是我踏上探索死亡道路的部分原因。

除此之外，还有害怕。和相熟的编辑聊潜在的选题，她问我对更年期有没有兴趣。我们聊了一会儿业务，跑题到个人生活上，她说她已经为自己的更年期找好医生了。我说：“你都想到这么远了？”她坚定地说：“不远了！”

算算岁数，她比我大几岁，确实是不远了。这个发现着实让我吃了一惊。我明明知道更年期是每个女人都会经历的，可我一直觉得更年期离我非常遥远，遥远到好像它不会发生在我身上。就像青春期时幼稚地认为长到三十岁就会成为独当一面的大人一样，我曾经不着边际地认为，进入更年期后，人生就剩下一个阶段——死亡。

现在，它就在不远处望着我。年龄带来的压迫感使我不得不想到死亡，想到爸妈的，也想到自己的。我开始害怕了。

妈妈爱干净，每周都要换床单，又爱收纳，能放到柜子里的绝不摆在明面上。应季的床单放在下面的柜子，过季的床单和备用枕头、被褥一同放在顶着天花板的柜子里。去年春天，她放床单的时候从凳子上摔了下来，一屁股摔到床头柜上。忍了两天，实在是太疼了，妈妈才去医院看，发现骨折了。妈妈说：“我平时踩凳子都把袜子脱了，就这次犯懒了，得了教训。”过了一会儿，她又说，“唉，其实什么都不怪，就是老了。”

“老了”是妈妈的口头禅。看不清手机上的字、耳朵不灵光、出门前不敢喝水、去哪里都要先找厕所，都是老了的标志，还有头顶渐渐变多的白发、皮肤上的斑点和皱纹，以及越来越发福的身体。

一天晚上，我和妈妈肩并肩躺在床上，她刷她的短视频，我刷我的短消息，各吸各的“精神鸦片”。眼影试色、小狗摔跤、小猫卖萌，我对着手机傻乐，眼角余光发现妈妈不知何时转了过来，侧躺着看我。

“你看什么呢？”我问。

“你眼角也有皱纹了，”妈妈说，“你也老了。”

爸爸妈妈老了，我也老了。衰老不放过任何人。将来的某一天，死亡来敲门，我该怎么办？每当起了念头，我只能用力眨眨眼睛，把眼泪憋回去。连想一想都能引起这么大的情绪波动，这让我意识到，不能在事情发生时再去着急该怎么办，到时我肯定会被情绪压垮。我得提前做准备。可针对什么做准备？想来想去，脑子空空如也。于是，对于死亡，我想知道更多。

本书分为两部分，第一部分围绕现代中国社会的死亡形态展开，第二部分关注生前预嘱和安宁缓和医疗。书里有普通人真实发生过的故事，有如何照顾临终患者的医学知识，也有关于死亡理论层面的讨论。越了解我越发现，我寥寥的关于死亡的认知，不少还是错的。比如，我曾以为死亡时间、死亡原因像物理定律一样是确定的，以为心肺复苏的成功率很高，以为抢救要持续到最后一刻才算尽力。

在写作本书的过程中，我接触到了逝者家属、急诊科医生、重症加强护理病房医生、癌症病房护士、安宁缓和医疗从业者和志愿者、北京生前预嘱推广协会的工作人员、死亡咖啡馆的参与者等，他们无私地跟我分享了和死亡有关的故事。虽然大约只有一半受访者的故事被写进了书里，但每个人的分享都令我受益匪浅。我要特别感谢北京生前预嘱推广协会及其志愿者部门负责人张海蓁的大力协助，还要感谢果壳的医学编辑黎丽利用休息时间帮我审校书中的医学内容。

三十多个普通人的死亡故事听下来，我更了解死亡了，但我惊讶地发现，我还是会害怕。可能在死亡面前，再多的准备也不够。不过，多了解总归是好的。如果你也和我一样，希望能多了解一些和死亡有关的知识、想知道死亡逼近时我们能做些什么、愿意思考死亡，这本书或许能帮到你。

在听别人故事的过程中，我也在不断回忆自己人生中若隐若现的死亡。如果说这一路的探索我得出了什么结论，或者说要给这本书一个主旨的话，下面这段童年记忆都能说明。

溺水的经历没有给我留下任何创伤，另一起平平无奇的小事却深深地刻在了我身体里。那时，我稍微大了些，去爷爷家找堂妹玩。进了客厅，我眼睛看着堂妹，径直就往沙发上坐。直到被堂妹的尖叫声喝住，我才发现沙发上圆圆的一团。这是我第一次在生活里见到猫咪。

堂妹让我摸一摸窝着睡觉的小白猫。我小心翼翼伸出手，摸了摸。

“好热！”

我感受到了它的皮肤、它的体温，还有它的心跳。这是我第一次体会到猫咪也有生命。我当然知道动物是活的，可此前我从未如此真实地感受到它的生命。

从此，我害怕所有毛茸茸的动物。刷到猫猫狗狗的视频我也觉得可爱，可在现实中碰到它们我会吓得绕路走。是因为差点一屁股坐死小白猫而后怕，还是因为惧怕生命的热度？可能都有吧。或许，从那时起，我就隐约地意识到，生和死是一回事。

两条直线：死亡的定义

 如果说这世上有什么东西是确定的，死亡一定算其中之一。至少我曾这么相信。

上小学的时候，我第一次去了家乡小镇上唯一一家殡仪馆。殡仪馆离小镇中心十几分钟车程，在一座山的山脚。那座山上全是墓地。一格一格，一排一排，整整齐齐，鳞次向上，远看上去像乐高拼出来的假山。害怕倒是没有，小学班级所有人都来了。和平时课间操一样，玩得好的人聚成一团。每个人都在克制脸上的表情，努力装出严肃的样子。

时间差不多了，老师让我们在家属身后整队站好。随后，震耳的哀乐响起，他被推出来了。他是一个安静、温和的孩子，不多言不多语，从不炫耀班级第一的成绩。身材消瘦，又高，竹竿似的。

葬礼的流程我全不记得了，只记得遗体要被推走时，他妈妈扑在他身上发出的哀号。我从没听过人类发出这样的声音。声音里没有任何语言信息，却比任何语言都更丰富、更直接。一瞬间，她的情绪传染到了我身上。周围的啜泣声证明被传染的不止我一个人，这像是动物间的惺惺相惜。她的哀号像动物发出的声音，我们也像动物同类一样，接收到了她发出的信号。

死亡会剥掉我们身上的伪装，露出人身上更本质的东西，那是人天生就有的东西。这是我对死亡的初印象。

我慢慢长大，墓地不再像乐高了。先是奶奶从农村的祖坟搬到了这里。我没见过奶奶，恢复高考那年，爸爸和他两个哥哥一同考上大学，家里经济条件紧张。生病的奶奶为了不拖累家人，自杀了。后来，因癌症去世的二姑也搬了进去，还有和妈妈一起在海边聊天的戴宽檐帽的阿姨，以及旁的亲戚、朋友，越来越多格子有了意义。去墓地祭拜，买的鲜花越来越多，双手实实在在感受到生命的重量。

年年去，年年沿一条路上山，眼见越来越多的格子有了主人。小时候，墓碑上的照片大多是黑白的，老一辈的人不会对镜头做表情，目光总放在远方。最近几年回去，墓碑上多了彩色照片，有的对镜头展开最美的笑容，有的是自拍。他们大多比我年轻。

死亡和年龄无关，和学习成绩无关，和社会地位无关，和一切你在乎的、不在乎的东西都无关。死亡总会来的。可是，什么是死亡？是心跳停了，还是呼吸停了？是身体机能完全丧失，还是大脑的停摆？动画片常用虚线勾勒出一个人的轮廓，来表现人之前在这儿，现在不见了。对我来说，人死了，就成了那一圈虚线，怎么从实体变成了虚线我从来不知道。

提到死亡，好几位医护人员跟我提到心电图上的那条直线。曾做过护士的徐雯颖实习在重症加强护理病房（ICU）值夜班时，发现一台心电监护仪里的曲线突然变成了直线。她以为是电极片松了，这偶尔会发生。按了按电极片，还是一条直线。她慌忙去找老师，抢救立刻开始。直到患者过世了，她人还是蒙的。这是她接触到的第一个死亡病例。

护理学研究生张晓天在神经外科第一次见到了死亡。那天中午，临近午餐时间，张晓天看见老师匆匆忙忙推着机器直奔病房。她好奇，跟了过去。进入病房，帘子已经拉好，隔绝了家属和屋内其他的患者。医生和护士长在全力抢救，张晓天站在旁边看，看心跳从60次/分一点一点往下掉。她在等待，等待直线的到来。这个过程比她想象中要漫长得多。

我们总喜欢说“生死就在一线之间”，其实不是的。死亡不是一瞬间发生的，人体内各组织、细胞并不是在同一时间进入死亡的。死亡有一个逐渐发展的过程。

人活一口气，当心跳停止，血液循环随即终止，大脑会丧失功能。从心跳停止到还有可能起死回生的短短瞬间，被称为“临床死亡”。在临床死亡阶段，医生有可能把患者抢救回来。患者心跳停止，医生会进行心肺复苏；患者呼吸出现问题，医生会为患者做气管插管。这都曾是王力的日常工作。

急诊科医生王力还记得自己的第一个死亡病例。那个女孩14岁，月经初潮不规律，来几天停几天又接着来。正好碰上期末考试，女孩硬撑着没去医院，熬到考试结束才到当地县医院检查。一查发现重度血小板减少，一个指标低到危及生命的程度，被家人送到了沈阳的医院。除了贫血虚弱，女孩还说她头疼。量了血压，血压正常，王力就让女孩先去做CT。离开诊室没一会儿，家属跑过来说女孩倒在CT室门口。从来医院就诊到去世，只有一个小时左右。

王力反省，如果先给女孩用止血药或者抗血小板的药，结局会不会不同？如果让家属用平板车推女孩去检查，而不是让她走过去，结局会不会不同？

上级医生说都是徒劳。女孩的指标那么低并且头疼一段时间了，可能之前就已经脑出血了。如果说要吸取什么教训，那就是以后碰到这类危险的情况要上点心，要更着急才行。老师安慰他，以患者的严重程度，90%救不回了。可王力会想，如果他再处理得好一些，是不是这位患者就成了那10%？

据王力介绍，一般急诊室里的抢救会持续半个小时。不是半个小时一直在抢救，是抢救两分钟停几秒，看看患者的体征，再继续抢救。如果半小时后患者一直未恢复生命体征，拉一张心电图。一条直线代表死亡，心电图上的时间便是死亡时间。

理想状态下，抢救需要一个团队，包括一位指挥人员、一位记录人员和数位操作人员，但过于繁忙的急诊科里一人得身兼数职。之前抢救时至少会有一名医生，两名护士在场。这几年抢救拿个机器（心肺复苏机）绑在那儿，跟打桩机似的，能解放两个人力。“时间久了，这儿肯定是折的。”王力指着自己的肋骨说。

有一位患者让王力“一辈子都忘不了”。大年二十九，当时还是实习医生的王力在医院值班。一位六十多岁的老人在女儿的陪同下来看病。女儿在南方打工，趁春节假期回沈阳来看爸爸。老人为了迎接女儿，给家里来了个大扫除，累得身体出了状况。王力让女儿去交费，他带老人去做心电图。做完心电图往诊室走的路上，老人倒下了，心脏骤停。从进入诊室到失去生理指标，只有短短15分钟时间。

王力边哭边给老人做心肺复苏，生生给老人按了一个小时。上级医生跟他说没用了，他不听，执意要救，可还是没能挽回老人的生命。他不知道这对老人的女儿来说意味着什么，他不敢想。和家属的沟通由老师来完成，他当时还处理不了如此复杂的人生难题。

心电图上的直线，代表死亡。人类在地球上生存了这么久，文明古国个个都有几千年的历史，而依靠心脏不再跳动来判定死亡才不到两百年。在17、18世纪的欧洲，人们最担心的事情之一就是被活埋。1846年，巴黎社会科学院举办了名为“确认死亡的最佳办法和防治过早下葬”的比赛。参赛者提出的方法包括用钳子夹乳头；把水蛭放进人的肛门、把一根长长的针一头刺进心脏，另一头挂一面旗子，如果心脏还在跳动，旗子就会飘动。年轻的医生尤金·布切特（Eugène Bouchut）认为如果一个人的心脏停止了跳动，就可以确认他的死亡。他建议利用听诊器来听心跳——如果医生持续五分钟没有听到心跳，那么可以确认患者已经死了。布切特赢得了比赛，这一标准慢慢成为当时通用的标准。

差不多一百年后，心脏除颤仪首次应用于人体，挽救了患者的生命。再加上能替代人体器官行使功能的机器陆续问世，呼吸机应用于肺，透析机应用于肾，输血仪器应用于骨髓。心跳停了，电击除颤，心肺复苏；呼吸停了，插管，切开气管，上呼吸机。自然的死亡过程在人为干预下被拉长了，就连死亡的定义，也因医学的进步而改变。

在坊间传言“一天一万”的ICU里，吴林（化名）看着自己的患者：一位患者脑梗死，在神经外科做完手术后陷入浅昏迷的状态，在病房里躺了一段时间了。一位患者做完胰腺手术，腹腔反复感染。一位重症肺炎肾衰竭的患者，基础疾病较多。一位脑炎的患者，肾移植后三个月，巨细胞病毒感染，“基本上就等着了”。

能出去几个？可能一个，可能一个都没有。由于ICU的特殊性，患者的死亡率相较其他科室要高出许多。别的科室死亡率在1%或者千分之几，ICU会上两位数。大多数时候，患者的死亡都符合吴林的预期。非常偶尔，“几年都碰不上一个”，吴林认为肯定救不回来的患者，神奇地救回来了。更经常发生的是，一开始觉得患者还有希望，越治效果越差。

在写这本书之前，我因为工作和吴林有过接触，虽然彼此没见过面。我知道他曾在新冠疫情最严重的时候——2020年的春节——随国家医疗队奔赴武汉，戴三层手套、穿纸尿裤给危重患者做ECMO治疗（体外膜肺氧合治疗，主要用于重症心肺功能衰竭患者，以提供持续的体外呼吸与循环）。我想当然地以为他是一个无限热爱医生职业的人。见了面，才发现我想得太简单了。他不是不热爱，只是身上那股深深的疲倦感挥之不去。

吴林坦言，工作带给他的更多是挫败感，而非成就感。不像其他科室的医生能和患者交流，患者情况的好转、真诚的感谢都能给医生带来成就感，在ICU，患者基本躺着进来，躺着出去。更何况ICU的患者绝大多数出不去，这里是他们生命的终点站。

与此同时，ICU汇集了最先进的医疗仪器和高水平的密集医疗照料，是纯粹的现代医学的产物。为了应对脊髓灰质炎的大流行，1952年，丹麦医生比约恩·奥格·易卜生（Bjørn Aage Ibsen）发明了气管插管术，并于次年建立起第一个重症监护病房。1982年，我国建立了第一张现代意义的ICU病床。

“永不熄灭的光”总被拿来象征希望，ICU的光也从不熄灭，24小时人工照明。再加上心电监护仪、呼吸机、血液透析机、微量注射泵等精密昂贵仪器的屏幕光，各种闪烁的指示灯，在人工光亮的围绕下，患者身上插着数根管子，一动不动。

那位病毒性脑炎患者最终“等到”了脑死亡。

当大脑出现不可逆或者永久性功能停止，患者会被认定为脑死亡。对于脑死亡的患者，只要机器还在运转，他就能呼吸、有心跳，只是脑电波成了一条直线。此时，吴林就会和家属谈话，讨论是否可以把维持生命的机器撤掉。

如果按照心脏死亡的标准，或者放到从前的任何一个年代，患者都还没死，心脏还跳着呢，身体还热呢。因此，和心脏死亡不同，脑死亡不是自然现象，而是被新技术催生出来的死亡标准。

1968年，哈佛大学一个特别委员会创造了脑死亡的定义。特别委员会的13位成员全都是在医学史上留名的“大神”，倡议组织此次委员会的是美国麻醉学的奠基人毕阙（Henry K. Beecher，曾提出著名的“安慰剂效应”）。脑死亡的定义一出，便引起巨大争议：机器替代人体维持生理功能，让心脏持续跳动，使肺继续“呼吸”，这些为器官移植提供了便利。“有心跳的尸体”，是最理想的器官采集场所。

当年，人类心脏移植手术被类比为“医学界的太空竞赛”，各个国家的医生摩拳擦掌，力争在该领域留下第一个脚印。1967年，南非医生克里斯蒂安·尼斯林·巴纳德（Christiaan Neethling Barnard）进行了第一例人类心脏移植手术。各国媒体涌入开普敦，巴纳德随即成为全世界瞩目的明星。虽然接受心脏移植的患者术后18天死于肺炎，手术仍被认为取得了巨大的成功。

1968年，在美国脑死亡定义被制定的同一年，为了不在这场竞争中落后太多，美国医生理查德·罗兰·洛尔（Richard Rowland Lower）将一位黑人的心脏移植给一位白人患者，完成了美国第一例人类心脏移植手术。

1970年，毕阙在一个脑死亡论坛上的发言令当年的争议白热化：“不论在何种程度上宣布死亡，都是武断的决定。心脏死亡？头发仍然在生长。大脑死亡？心脏可能仍在跳动。我们需要的是选择一个不可逆的状态，在这一状态下，大脑功能消失。那么（死亡）最好是选择一个大脑已经死亡而其他器官仍然有用的水平。任何标准都是一种选择……如果不得不做出选择，有些选择会有更好的结果。”许多学者批评定义脑死亡是纯粹的功利主义，是赤裸裸地合法化“器官采割”。

反对者的担心不无道理。事实上，当年的那颗黑人心脏就脱不了器官采割的嫌疑。心脏的主人布鲁斯·塔克（Bruce Tucker）从墙上摔下来后头部受伤被送进医院。从送进医院到停止生命支持，再到取出他的心脏，没超过24小时。医院声称联系不上塔克的家人，而塔克裤兜里只有一张印有哥哥联系方式的名片。塔克的家人对他的遭遇一无所知，直到殡葬人员告诉他们，塔克的心脏没了。媒体对心脏移植医生洛尔铺天盖地的吹捧（新闻报道没有透露“心脏捐赠者”的姓名）让塔克的家人把线索都连上了。洛尔被告上法庭，于1971年被判无罪。一切直到2020年作家奇普·琼斯（Chip Jones）重访，这段历史才被曝光，琼斯的用词很精准：不是塔克捐赠了心脏，是他的心脏“被偷走”了。有学者认为，南非之所以会成为第一例人类心脏移植手术的发生地，其种族隔离制度“功不可没”。“有些动物比其他动物更平等”，在生上如此，在死上也如此。

目前脑死亡已经被全球大多数国家和地区接受。脑电波上的直线，也代表死亡。根据《中国成人脑死亡判定标准与操作规范（第二版）》，脑死亡的判定需要同时符合“深昏迷”“脑干反射消失”“无自主呼吸”三大标准。其中需重点排除各种原因造成的“可逆性昏迷”，包括急性中毒、休克、严重电解质及酸碱平衡紊乱、严重代谢及内分泌功能障碍等。

据统计，2021年我国器官捐献中源于“脑死亡患者”的占比为62.3%，“心脏死亡”占25.4%、“心—脑双死亡”占12.3%。脑死亡患者是比心死亡患者更“优秀”的供体，因为前者器官情况更好，后者起码心脏就不能用了。从医学的角度出发，可以根据多项生理指标做出如此客观的评判，然而，对于逝者家属而言，这种说法未免太过残酷。

小说《比利·林恩的中场战事》中有一句话让我印象深刻——“严格来说，这个社会可能不需要你，但你还是有这样或那样的用处。”这句话描述的是没有幸福的家庭、没有聪明的头脑，因犯事而被送上战场的主人公。可以套用这个格式来形容逝者家属的感受——“严格来说，这个社会中他都不存在了，但他还是有这样或那样的用处。”医学专家看到的可能是一具躯体和他有用的器官，而逝者家属感受到的是一个人的消逝，他的眼神、他的笑声、他的话语、他的拥抱以及他的存在，统统无处可寻。

俎雪颖赶到医院时，爸爸已经陷入重度昏迷，“差不多是脑死亡了”。医生不建议她让爸爸进ICU。ICU花销不菲，就算命救回来也是植物人，只能卧床。“你还很年轻，不要毁了自己的人生。”俎雪颖记得医生这么和她说。

俎雪颖2000年出生，她从没面临过生与死的抉择。医院打来电话告诉她爸爸出车祸了，她以为是诈骗。直到警察给她打电话，她才哭出来，仿佛一下子天塌了。

爸爸出事时才47岁，他白天在北京某小区做物业，晚上在大厦当保安。骑电动车去上班的路上，出车祸撞到了头。俎雪颖总催爸爸把保安的工作辞了，做两份工作太辛苦。爸爸总说要攒钱在北京买房子，不肯辞。俎雪颖笑爸爸爱幻想。爸爸总有些不切实际的想法，比如年轻时，他曾在河北农村老家开过一家书店，然而农村的土壤不适合文艺青年生存。妈妈嫌爸爸没出息，和他离婚了；爷爷奶奶相继去世，只剩俎雪颖和爸爸相依为命。所以，22岁的俎雪颖不得不为爸爸做出选择：要么放弃抢救，要么交钱进ICU。

俎雪颖听了医生的话。围在爸爸周围的仪器被撤走了，只剩下一个点滴，就等死了。俎雪颖联系家里人，叔叔们从老家赶过来，她招呼接待，忙得团团转。忙到快凌晨，她跑去做核酸，以为爸爸能挨到第二天。快排到她时，叔叔的电话来了，让她快回来。俎雪颖赶紧跑回医院，在病床旁边等待爸爸咽下最后一口气。等待让死亡变得格外漫长。爸爸的心脏还在跳动，一下一下，心电图上一个又一个波峰。该告别的已经告别了，该说的话已经说了。亲戚朋友安静地围在病床边，等待着。俎雪颖当时唯一的想法是“怎么还不结束”。回想起来，她觉得自己的想法很黑暗，可在当时，她只希望那个注定的结局快些来。当心电图变成一条直线，她感到“终于解脱了”。

请了殡葬公司，每一项服务都要收费，光是穿衣服就要1000元。俎雪颖试着自己给爸爸穿寿衣，实在弄不动已经硬了的身体，只得让专业人士代劳。爸爸在去工作的路上出的车祸，家里人计划和雇用方打官司要补偿费，因此遗体得暂时存在太平间。太平间里的冰柜一格一格的，俎雪颖瞥见上头的标签“9岁”“11岁”……

她和姑姑去爸爸住的八人宿舍收拾东西，发现了四大本日记，里面有爸爸写的诗和一张父女二人的合影。爸爸不仅是保安，还是位诗人。心思细腻的爸爸从小被爷爷宠到大，他担不了事儿，曾把俎雪颖当成发泄的对象。俎雪颖上初中时，一旦表现不好，爸爸就会威胁道：“我死了得了。”那时，爸妈刚离婚，爷爷奶奶都不在了，爸爸的生活跌入谷底，俎雪颖的生活也是。俎雪颖初中就会骑电动车，因为爸爸生气了会赶她走，让她去找离婚单过的妈妈，她骑电动车往返于两个家。俎雪颖自残过，曾沉溺于游戏里的世界，拿一张中专文凭草草离开学校。

爸爸信了佛，靠信仰度过了人生最黑暗的阶段，又经朋友介绍到北京的一家公园当保安。离开了流言蜚语漫天的农村老家，来到大到足以包容任何人的北京，爸爸的状态好多了。他在日记本里写道：“把困苦的生活活出诗意，把薄情的世界活出深情，这才是本事。”俎雪颖跟随爸爸的脚步来到北京，做学前教育，又在工作之余参加成人高考，拿到了大学本科的文凭。

文艺青年脆弱天真的一面爸爸有，不吝于表达情感的一面爸爸也有。两人一打电话就会打一个多小时；偶尔吵架了，爸爸会在微信里发一长段文字过来，说出他的难过。

2022年过生日前的一周，俎雪颖被辞退了。她和爸爸约在一家商场里见面。爸爸见她不开心，要请她吃好吃的。俎雪颖说不要浪费钱，两人就坐在商场公共区域的椅子上聊天。俎雪颖喜欢吃甜食，爸爸每次见面都会在怀里揣点零食，那次他带了柿饼。两个人聊了一个半小时。送俎雪颖到地铁站，爸爸伸手想抱抱她。俎雪颖觉得难为情，推开了爸爸。这是两人的最后一次见面。

俎雪颖在病床旁跟爸爸说了许多话。医生告诉她爸爸还能听见，人最后丧失的是听力。爸爸一直希望她能读研究生，她说自己一定会做到，到时把录取通知书寄给他；她说会照顾妈妈和妹妹，让爸爸不要担心。说着说着，她看到爸爸流眼泪了。泪水滑落，和血融为一体。血顺着脖子流下，染红了挂在爸爸胸前从五台山请来的菩萨像。爸爸去世那天是2022年的中元节。

和雇用方的官司打了一年多，其间俎雪颖想到过死。“人在条条框框下好渺小、好无能。”她打过自杀干预热线，把自己从黑洞里捞了出来。她曾把记账软件的名字设成爸爸的，这样两个人就可以“对话”了。如今，她找了份新工作，成为陪伴特殊儿童的影子老师。爸爸生前做过旅游包车的行当，这是他另一次失败的尝试。当时车上贴了一幅西藏的地图。2024年1月，俎雪颖带着爸爸的遗物，去了一趟西藏。

2024年北京的夏天热得出奇，朝阳区的一些学校为了防止中暑统一停止了户外活动。俎雪颖需要带的一个患ADHD（注意缺陷与多动障碍）的孩子去外面玩，以前都得玩到铃响才回教室，现在却只能被高温困在教室里。站在讲台下面第一排，那位小朋友伴随《小苹果》的节奏舞动全身，全情投入，跳得红领巾的领结转到身后去了，发现俎雪颖在看自己，他回了一个大大的笑容。那个笑容让俎雪颖差点哭出来。她问自己：“为什么小孩子的快乐能那么纯粹？我曾有过这种能力吗？”她觉得自己有过，或者希望自己有过。随之而来的问题更令她心碎：“我是什么时候失去这种能力的？”她努力抑制想哭的冲动，感受胸腔里那颗剧烈跳动的心脏。

或许，活着就是这样。起起伏伏，直到最终成为直线。