书名：中国罕见病防治与保障——重症肌无力  
定价：69.0  
作者：焉传祝,赵琨,赵重波 
ISBN：9787117370127  
出版时间：2024-10  
出版社：人民卫生出版社

内容提要

本书共8章，汇集重症肌无力最新进展，并对发展现状进行剖析和重点研究，主要包括重症肌无力定义及概述，重症肌无力流行病学研究，临床特点与诊断，重症肌无力治疗现状和前沿进展，重症肌无力与特殊人群，重症肌无力患者管理与预后，重症肌无力药物研发与注册，重症肌无力疾病负担研究、重症肌无力社会关爱组织发展，重症肌无力保障进展研究。本书专家权威，有一定前瞻性，将有助于进一步推动我国在罕见病重症肌无力诊治与保障方面的发展。  

内容简介

第一章 重症肌无力的定义及概述 / 001

第一节 重症肌无力的定义及历史沿革 / 001

第二节 重症肌无力的发病机制 / 005

第三节 重症肌无力与胸腺 / 011

第二章 重症肌无力的流行病学 / 018

第一节 欧美重症肌无力流行病学研究 / 018

第二节 东亚重症肌无力流行病学研究 / 021

第三章 重症肌无力的临床特点与诊断 / 028

第一节 重症肌无力的临床特点和分型 / 028

第二节 重症肌无力相关抗体的检测和临床意义 / 036

第三节 重症肌无力电生理诊断技术研究 / 053

第四节 容易误诊为重症肌无力的其他疾病 / 060

第四章 重症肌无力的治疗现状和前沿进展 / 072

第一节 重症肌无力的对症治疗 / 072

第二节 重症肌无力的传统免疫治疗 / 075

第三节 重症肌无力的生物靶向治疗 / 083

第四节 重症肌无力的胸腺手术治疗 / 091

第五节 重症肌无力危象的治疗 / 096

第六节 重症肌无力最新研发的药物 / 100

第七节 重症肌无力治疗研究前沿 / 107

第五章 重症肌无力与特殊人群 / 120

第一节 青少年重症肌无力 / 120

第二节 极晚发型重症肌无力 / 125

第三节 重症肌无力合并妊娠的管理与治疗 / 127

第四节 重症肌无力与其他自身免疫病共病 / 132

第六章 重症肌无力的患者管理与预后 / 140

第一节 重症肌无力的临床评估 / 140

第二节 重症肌无力的预后及预测模型的研究 / 144

第三节 重症肌无力的慢病管理体系 / 153

第七章 重症肌无力药物研发与注册 / 161

第一节 重症肌无力药物研发国际现状 / 161

第二节 重症肌无力药物注册国际现状 / 168

第三节 中国重症肌无力药物研发与注册现状 / 184

第八章 重症肌无力患者疾病负担研究 / 195

第一节 美国重症肌无力患者疾病负担研究 / 198

第二节 欧洲重症肌无力患者疾病负担研究 / 201

第三节 日本重症肌无力患者疾病负担研究 / 203

第四节 中国重症肌无力患者疾病负担研究 / 204

第五节 本章小结 / 206

第九章 重症肌无力社会关爱组织发展 / 214

第一节 概况 / 214

第二节 重症肌无力组织的特征 / 217

第三节 服务与支持的组织基础 / 221

第四节 重症肌无力患者组织的发展趋势 / 225

第五节 本章小结 / 231

第十章 重症肌无力保障研究 / 234

第一节 中国罕见病社会保障背景 / 234

第二节 中国基本医疗保险对罕见病的保障 / 235

第三节 其他保障举措对罕见病救助的思考 / 237

第四节 罕见病地方特色保障体系建立的经验 / 241

第五节 地方推进罕见病保障方面的举措 / 245

第六节 关于建设中国罕见病保障建设机制的构思 / 247

附表1 国内重症肌无力药物研发情况 / 250

附表2 部分术语英文全称及简称 / 260