内容简介

本肝衰竭标准数据集将参考国际标准组织临床科研相关标准如CDISC、open EHR、FHIR、OHDISI等数据标准框架分类分层构建。数据内容遵循最小适用原则，综合涵盖临床诊疗和科研数据共性用数需要。数据集将设置数据集说明和参考文献。数据来源主要为国内外信息标准、领域权威指南/教材、术语规范、外文顶刊/国内ESI收录高影响因子和高被引文献期刊等。数据元来源从业务层面和信息技术层面分设数据元来源和数据元描述属性来源，实现不同层级来源可溯。

数据内容具体划分如下：

1. 患者基本信息：规定了肝衰竭患者人口学基本信息、住院基本信息的数据元属性。

2. 疾病状况：规定了肝衰竭患者在临床医疗/照护服务过程中由医疗服务人员评定、记录的疾病全周期信息，包括基础疾病史、相关肝脏疾病史、治疗史、接触史、饮酒史、过敏史、耐药史、家族史、疾病症状、疾病诊断、并发症诊断、病情与疗效评估、随访预后等信息的数据元属性。

3. 临床观察：规定了对肝衰竭患者、设备或其它对象进行检测、观察后的观测结果信息，包括实验室检验、影像学检查、病理检查、基因测序检查、评估量表等信息的数据元属性。

4. 不良事件：规定了肝衰竭患者治疗过程中出现不良反应的不良事件信息。

5. 临床干预：规定在临床医疗/照护服务过程中对患者所患疾病进行的预防、治疗等主动干预行为信息，包括手术/操作治疗、药物治疗、其他干预措施等信息的数据元属性。

6. 医疗卫生成本：规定了肝衰竭患者接受医疗服务所产生的费用信息的数据元属性。

编辑推荐

★ 本书由肝衰竭领域杰出专家李兰娟院士主编，编写团队集结了中国医师协会感染科医师分会、浙江数字医疗卫生技术研究院、传染病诊治国家重点实验室、树兰（杭州）医院等专家学者，学术影响力、社会价值较高。

★ 本书为肝脏疾病标准数据集系列之一，旨在推动肝衰竭专病临床和科研数据的标准化、规范化建设，实现信息化赋能患者重症疾病管理，加快大数据和人工智能驱动的肝衰竭疾病研究，早日突破肝衰竭患者治愈率低、预后差的现状。

★ 本书主要供各医疗机构、临床医学研究中心、信息系统供应商及相关医疗数据科学企业和研究人员参考，适用于电子病历系统与肝衰竭临床科研系统间的数据采集、存储、共享，以及肝衰竭临床科研一体化电子病历系统、单病种临床科研系统等信息系统的开发，可服务于临床科研（包括真实世界研究）所需临床来源数据采集和电子病历等医疗信息系统的标准化改造。

主编简介

李兰娟  中国工程院院士、浙江大学教授、主任医师、博士研究生导师，国家重点学科传染病学、“211工程”建设重点学科学术带头人，现为传染病诊治国家重点实验室主任、国家感染性疾病临床医学研究中心主任。

长期从事传染病临床、科研和教学工作。主要从事肝衰竭与人工肝、感染微生态以及新发突发传染病方面的研究。担任“艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治”科技重大专项“十三五”计划技术副总师，中国医师协会感染科医师分会主任委员；全国人工肝培训基地主任；国际血液净化学会理事；《中华临床感染病杂志》、Infectious Microbes & Diseases、《中国微生态学杂志》主编等。

承担了国家“863”“973”“十五”攻关、国家自然科学基金重点项目等课题20余项，主编了我国首部《人工肝脏》《感染微生态学》，以及教育部规划教材《传染病学》等专著近40部，在Nature、Lancet、New England Journal of Medicine等国际顶级期刊上发表SCI文章300余篇。曾获国家科学技术进步奖特等奖1项，国家科学技术进步奖一等奖和二等奖各2项，浙江省科技大奖、光华工程科技奖、谈家桢生命科学奖临床医学奖、全国创新争先奖，获“全国优秀科技工作者”“全国杰出专业技术人才”“全国优秀共产党员”“全国三八红旗手”和“抗击新冠肺炎疫情先进个人”等荣誉称号。

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