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《我还记得》丨作者亦邻 每天一幅画 为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆 300多幅手绘图 5W余字的观察和思考 纪实文学漫画

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商品详情


每天一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

1. 三百多幅手绘图,让阿尔茨海默病这个沉重的话题得以以更直接更轻松的方式被读者尤其是年轻读者了解和接受。

2.五万余字的观察和思考,直面认知症患者的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,对认知症患者家人会有所启发,对还不曾被认知症困扰的人们,则会有所警示。

3.利用艺术治疗帮助阿尔茨海默病患者与现实世界重新关联,以此唤醒病人的人格、尊严和自我意识,亦邻做出的尝试难能可贵。

4.如何帮助老年人尽可能充实地有尊严地度过余生?亦邻三姐妹即便面对被阿尔茨海默病剥夺了正常认知和情感的妈妈,也始终把她当作“有自尊、有需求“的人,认同她的情绪,关注她的情感需求,给予她高质量的互动和陪伴。三姐妹的做法,不仅为认知症患者家庭提供了值得借鉴的照护模式,扩展到非失智、失能老人的家庭照护中也同样适用。 

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻也用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐负责照顾妈妈的饮食起居,把妈妈当成大宝宝,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏,唱以前的歌,想尽办法帮助妈妈锻炼头脑。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。

妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。

通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。


亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。

第一章 爸爸走了,妈妈变了

爸爸最后的时光,妈妈有点反常

这才是我们熟悉的爸爸妈妈

有爱的爸妈,有爱的家

第二章 爸爸不在了,生活还要继续

被爸爸保护过度的妈妈

帮妈妈适应没有爸爸的日子

第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆

鼓励妈妈拿起画笔 

妈妈说出“我还记得”

和妈妈一起留存记忆

 第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈

妈妈总是一脸漠然 

那时我的超人妈妈

妈妈那些曾经的理想

帮妈妈找回生活的乐趣

第五章 妈妈患了阿尔茨海默病

任性的老小孩儿

这些事妈妈也不记得了

除了失去记忆,还性情大变

从屏蔽模式到循环模式

第六章 生命的轮回,从反哺开始

妈妈成了我们的大宝宝

做以前的游戏唱以前的歌

我们一起做运动

第七章 是妈妈,也是混不吝的孩子

看电视成瘾的老太太

老小孩儿的尴尬社交

任性的住院经历

等吃、要吃、偷吃、生吃阿

仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩

“你怎么连上厕所也不会了!”

第八章 光有爱是不够的

该怎样面对这样的生命状态?

我在观察和记录中成长

附录

三姐妹聊天记录:自察和自省

清雅:面对久病家人的勇气

小菀:我和妈妈用动作沟通


1.看哭了,想起了我的外公。外公晚年得了阿尔茨海默病,最后几个月外公已

经认不出自己的女儿了,有时候,他会把我认成他的女儿,我则替妈妈给外公做了起了女儿,特别能体会书中讲述的点点滴滴,我太能体会了。

2. 爷爷也是阿尔茨海默,他的症状是由通情达理变得不可理喻,不停地折磨身边的亲人,我们一家人承受的心理和生理上的双重打击。但愿人类早日攻克这个疾病。

3. 看了感慨颇多,阿尔茨海默病人家属太不容易了,书中的三姐妹令人钦佩,尤其是承担主要照护责任的大姐,很了不起。

4. 三姐妹采取的方式值得家有认知症老人的家庭借鉴,鼓励失失智老人动脑、动手,对延缓病程是有好处的。

5. 今年看过的给我触动最大的书,读的过程中,几度哽咽。

6.虽然是伤感的话题,但其实作者的画是治愈系的,读后令人省思,也给人力量。7.不管亲人中有没有人患认知症,只要家里有老人需要照护,读一读这本书都会有所收获的,能够唤醒人们重拾对日渐衰病的、病得无能为力的家中长辈的理解与爱。

8.这本书值得一读。 它能帮助人们增加对阿尔兹海默症的认知,帮助阿尔茨海默症病人家属建立对抗疾病与死亡的方法。

9.感动在心、感触颇多,母女版的《平如美棠》。

10. 陪护失能失智老人,是一场持久战,是日日夜夜的死磕和打熬,充满艰辛和考验。父母年纪越来越大了,我也要准备好战斗了。

11. 每三秒,世界上就有一个阿尔茨海默病人被确诊,怎么做才能让患者可能有尊严地过完余生,亦邻三姐妹做得很棒。还有更多的失智老人得不得良好的照护,需要社会和家庭共同努力,但愿所有的老人都能被善待。

代序:

三姐妹和被删去记忆的妈妈

我曾经经历了痛苦、绝望、死亡,而我高兴我活在这个伟大的世间。

——〔印〕泰戈尔

三姐妹从小生长在湖南,长大以后,老大清雅留在家乡,老二亦邻在广东画画,老三小菀在北京跳舞。

本书是亦邻的作品,以多彩的绘画和生动的文字,详细记录了三姐妹在送别父亲之后,合力照料母亲的种种故事。

父亲离世之后,母亲日渐病重,白血病外加认知障碍,心身日渐退化,常常处在懵懂混沌之中,生命中很多重要的记忆似乎都从她头脑中被删除了。为了重新唤醒母亲的记忆,亦邻用画画的方式记录过往,画出父母的当年、三姐妹小时候的各种趣事,然后和母亲一起看图说话:回忆、思考、解释,甚至还让母亲临摹和涂鸦。

某一天,母亲有点神清气爽,便给三姐妹下了定论:“老大老实,老二好恶,老三好乖。”甚至还提笔画出了三姐妹小时候的肖像,线条圆润,形象逗趣,可供我们深刻意会,尽情想象。三姐妹敦促得紧,所以母亲画了很多,有一些还拿到北京去参加过展览,本书中也收录了一些。

亦邻是插画师,她的画真诚灵动。2014年我还不认识她,但读到了她的绘本《陪孩子玩吧》,便觉十分喜欢。她把儿子从小到大的点点滴滴都画得很有趣,其中有一幅是一家三口在山间弯道上骑单车,金秋野外,意象绝美,望之难以释卷。我还曾找出画笔,用了好几个小时,把这幅画临摹下来了。

三妹小菀专攻创意舞动。2019年初夏,我在北京第一次见到小菀,正午时分,梧桐高荫,蝉声阵阵,小菀身着黑色背心和阔腿裤,飘飘欲仙,含笑疾行而来。一照面,她就伸出了右手,不是来握手,而是轻轻地贴近了我的右手,然后将我的右手慢慢地向上托,托到最高,再覆手向左,向下,向后……划出了一段美丽的弧线;而后我就依着她双手的引导继续转身,展臂,扭肩,探腰……很显然,我们二人是在翩翩起舞了。我每每想起此事,便觉得自己或许也曾有些舞蹈细胞,且由此受到了点化,渐渐觉醒,也未可知。

小菀的舞动很有些创意:把一个气球或者轻薄的塑料口袋抛上天,飘落下来的时候又轻轻接住,然后接了又抛,抛了又接,循环往复,如此,抛者便有了轻盈的动作、挺拔的身姿、舞蹈的意识。种种标新立异,在她对母亲的引导中,发挥得淋漓尽致,这些言难尽述的一幕又一幕,都被亦邻描绘下来,在本书中得以呈现。

素未谋面的是大姐清雅。好在亦邻画笔传神,让我们看到了一个令人钦佩的大姐,她承担了日日夜夜看护母亲的主要任务。清雅是一个极其聪慧的陪伴者,她想尽办法,在网上找来很多饮食配方、绕口令等资料,帮助母亲调理身体,锻炼头脑。母亲的身体有任何变化,她都会在第一时间发现和处理,对每一种药物以及用药反应都非常清楚,可以在医生的指导下进行调节。

与疾病、衰老和死亡同行,其实是行走在恐惧和绝望之途,死亡如影随形,其痛苦实在无法言说。然而清雅对待母亲的耐心无边无际,并能随时借助瑜伽来修复心神和体力,用尽洪荒之力,日复一日地打熬和死磕。可以想象,天长日久,这种陪伴的难度会越来越大,如果没有形而上的巨大精神力量,做到这一切几乎是不可能的。

孔夫子说“色难”,即对父母和颜悦色很难。那么,对因心智退化而变得不可理喻的父母和颜悦色,就更是难上加难。几年来,三姐妹流了多少汗水和眼泪,打磨出了怎样超人的智商、情商、行商,唯有天地知道。

阿·托尔斯泰写了一部《苦难的历程》,描写了至真至善的人性。书中有这样一段话:“在清水里泡三次,在血水里浴三次,在碱水里煮三次,我们就会纯净得不能再纯净了。”三姐妹也在几年间经历了各种各样的磨砺,三次,三次,又三次,好在今日有此书问世,让我们看见了这些历程。

亦邻画了很多湖南旧事。母亲年轻的时候是个五项全能标兵:会踩缝纫机;会做列宁装、幸子服、海魂衫;会绣花、钩花、织衣、染布;会种菜、养鸡、酿酒;会做腊肉、剁椒、香肠、豆腐丸子、霉豆腐、腊八豆、酸豆角。母亲还很文艺:喜欢看小说、讲故事、唱歌、演戏、跳舞。无奈病来如山倒,渐渐地母亲“变得像孩子,而且是那种不讨人喜欢的孩子”,贪吃,喜欢偷吃,还要吃大块肉,甚至吃冰箱里的生蘑菇、生馄饨,一直吃到腹泻不止;到后来,连大小便都要手把手地教。亦邻画下了母亲阵发性的傻笑,“笑得花枝乱颤,停不下来”,读之实在让人唏嘘。 

尤其珍贵的是,亦邻也画下了三姐妹为了帮助母亲锻炼头脑,轮番“折腾”母亲的各种办法:编织,剪贴,翻绳,画画,看书,写书法,写日记,说绕口令,还有就是天天朗诵《笠翁对韵》:“天对地,雨对风,大陆对长空……”

小菀还陪妈妈一起玩各种游戏,如自创手语配合诗歌朗诵,还有难度颇高的手指操“一枪打四鸟”等。这些小花招能够让妈妈上瘾,说明“折腾”有效。凡此种种,不仅艺术,还能有效帮助妈妈延缓病情进程,我们学习下挺好的。

小菀远在北京,在视频上看见母亲老是一张苦脸,就一定要母亲笑一笑。小菀对着手机摄像头,双手抓住自己的脸颊,把嘴角朝上拉,拉成一副笑容,然后撒娇、恳求:“妈妈,你笑,笑,笑,笑一下。”苦心人,天不负,终于换来了那边厢千金一笑。

多年相亲相爱的父母,当然是浓墨重彩。父亲也曾打靶归来,也曾横渡湘江,也曾刘海砍樵。父母二人身体好的时候非常活跃,高兴了还骑着“双人单车”,在大街小巷穿行,相当拉风。

父亲深深宠爱着母亲,到了晚年,天天都给她做按摩,还手牵手睡觉。某些时日,一人不慎摔倒在地,二人只好坐在地下唱够了革命歌曲,铆足了气力,互相拉扯才终于爬得起来。二人的相濡以沫,让我们明白,生命之中最大的恩典莫过于“爱情至上”。 

相爱之极,自然惠及子女,因而三姐妹也以不同的方式深深得宠。得宠之极,最终反哺双亲,于是就有了书上一幕又一幕的感人故事。

三姐妹的故事很多,不仅一起玩耍、捉弄、演戏、梳头,还要互相洗“坐脚”,这些书中都有生动的图解。

亦邻也画下了自己在乡下外婆家“爬山滚地、自由自在的放养生活”。尤其画下了那些被母亲定论为“恶”的故事:捏鸭脖子,敲姐姐头,跪搓衣板,等等,甚至画下了父母愤怒的责骂。好奇的我们尤其不应错过这些画面。

本书文字和插图即兴偶然,画风自由多变:水墨画、水彩画、简笔画、漫画、连环画……喜欢绘画的我们,大可好好学习。

本书有《山乡巨变》式的幽默、贺友直式的淳朴,甚至还有一些湖南方言,让我们觉得那样土里土气的生活是真正值得过的。读罢令人掩卷叹息,叹息那些珍贵的、行将逝去的、乡土中国的一切的一切。

今天看来,我们超高速地行进着,似乎与来路渐行渐远。那么,可否让我们重新寻找坐标,原路返回?让我们返回遥远的自然,返回地老天荒,返回至高的简约之道——因循湖南株洲一家给我们的启示。

活着的每一分每一秒弥足珍贵,在任何一个年龄段均如此。三姐妹对此做出了足够的努力,父母二人亦如是。生命很短,而死亡很长:光明和白天只有一刹那,黑暗和夜晚将永恒。让我们在所有的这些珍贵的白天都竭尽全力——为了他人,也为了自己的生命——就像株洲三姐妹所做的那样,拼尽全力。

本书朴实真诚,“能以精诚致魂魄”,然而这样的题材无论是画还是写,其实都挺难的,都挺痛苦的,唯有勇者方能为之。为此十分感谢,感谢亦邻,也感谢清雅、小菀和她们的父母。

能相遇此书,可见有缘,可见幸会。还有什么比这样的相遇更好呢?

胡冰霜

2020初秋 / 成都望江楼

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