商品详情
内容简介 · · · · · ·
用一支画笔抵御遗忘。
每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。
这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。
妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。
通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
作者简介 · · · · · ·
亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。
目录 · · · · · ·
爸爸最后的时光,妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈
有爱的爸妈,有爱的家
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第二章 爸爸不在了,生活还要继续
被爸爸保护过度的妈妈
帮妈妈适应没有爸爸的日子
.
第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆
鼓励妈妈拿起画笔
妈妈说出“我还记得”
和妈妈一起留存记忆
.
第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
妈妈总是一脸漠然
那时我的超人妈妈
妈妈那些曾经的理想
帮妈妈找回生活的乐趣
.
第五章 妈妈患了阿尔茨海默病
任性的老小孩儿
这些事妈妈也不记得了
除了失去记忆,还性情大变
从屏蔽模式到循环模式
.
第六章 生命的轮回,从反哺开始
妈妈成了我们的大宝宝
做以前的游戏唱以前的歌
我们一起做运动
.
第七章 是妈妈,也是混不吝的孩子
看电视成瘾的老太太
老小孩儿的尴尬社交
任性的住院经.历
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
“你怎么连上厕所也不会了!”
.
第八章 光有爱是不够的
该怎样面对这样的生命状态?
我在观察和记录中成长
.
附录
三姐妹聊天记录:自察和自省
清雅:面对久病家人的勇气
小菀:我和妈妈用动作沟通
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