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阿尔兹海默病是什么?
照护意味着什么?
面对一场终将“失败”的战斗,我们该如何面对与坚持?
书名: 照护
定价: 58元
作者: 凯博文(Arthur Kleinman)
出版社: 中信出版集团
出版日期: 2020-10
页码: 278
装帧: 平装
开本: 32
ISBN: 9787521722581
★这是一封用十年照护写下的动人情书,一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。
★哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”
★直击医学本质,直面医患矛盾,直达照护核心。
★著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔,北京大学哲学系教授吴飞,作序推荐;复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校;清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林,上海市精神卫生中心院长徐一峰,《查无此人》作者、文学翻译于是,联合推荐。
阿尔兹海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调“照护”才是医学的核心。
写给中国读者的话
序一照护与人性的光辉阎云翔
序二绛园中的照护吴飞
前言
第一章年少时光
第二章成为医生
第三章与琼相遇
第四章我与中国的不解之缘
第五章点燃照护的火光
第六章在西雅图的黄金时期
第七章毫无预兆的开始
第八章是医生,也是丈夫
第九章黑暗的日子
第十章照护实践的悖论
第十一章寒来暑往,秋收冬藏
尾声
致谢
译后记姚灏
参考书目及推荐阅读
凯博文(ArthurKleinman),著名的医学人类学家,在文化精神病学、全球健康、社会医学等方面也享有重要地位,任美国国家科学院医学院院士、美国国家文理学院院士。凯博文教授著有六本专著,包括《文化语境下的病人与医生》《苦痛和疾病的社会根源:现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》《探病说痛:人类的受苦经验和痊愈之道》等,主持或合作主持过28个专栏及期刊,进行了200多项研究。2004年,英国曼彻斯特大学为表彰其在医学人文领域的贡献,授予他道布尔戴奖(DoubledayMedal);2006年,凯博文获美国医学人类学协会终身成就奖,2008年获该协会颁发的乔治福斯特奖(GeorgeFosterAward)。
《照护》首版发布于2019年9月17日的纽约。距撰写这本书中文版序言的此刻,仅仅过去了半年多一点,可谁能想到,这半年时间竟会如此彻底地改变了我们的生活呢?在我写下这篇序言的时候,新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户,人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题(大多数是让人绝望的问题),而这种关注的程度之高也要甚于我此生任何时候所见到过的。倘若人们曾经对于照护(无论是专业照护、家庭照护还是自我照护)颇感陌生,那种时代已经永远过去了——今天,全世界的人都已经意识到,健康和医疗保健才是最为重要的事情。然而,当新闻媒体把自己的注意力聚焦在那些隔离人群与一线工作者(比如医务人员)的经历上时,我们也注意到,那些报道在谈到关爱与照护时,观点却相当肤浅。《照护》这本书提供了一种不同的视角,它关心并探讨:家庭、个人以及医务人员该如何提供照护?在照护过程中,在照护的不同情境中,对于他们来说,究竟什么才是最重要的?
《照护》提出了一种思考关爱与照护的方式,这种思考方式也可以被更广泛地应用于新冠疫情及其他各种疾痛(从突发性的健康灾难到慢性病)中。有没有人情的温暖,人性的“在场”,如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来,以维系长年照护的沉重负担,以及如何维护我们共同生活的记忆——这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。《照护》讲述了我和已故妻子琼·克莱曼浸淫在中国文化与社会中的那些经历。它改变了我们的为人,改变了我们的生活方式,改变了我们建立家庭的方式,决定了我们的专业兴趣,也让我们认清了生命中最重要的东西。半个世纪的婚约,帮我成长为一个丈夫与一名医生,这本书就讲述了这段成长故事——从台北开始,再到长沙,后来又到了上海、北京、香港和其他华人地区。随着我们对中国的语言、文学、历史、人类学和政治的深入了解,我们的认识也在不断发生变化。在这些充满深情和道德反思的故事里,你会看到中国的人和事。中国的一切,定义了我们的生活、我们的自我意识、我们的人际关系,也定义了我们的价值观。
在1969年到2011年之间,琼和我在东亚华人地区生活了超过七年半的时间。我们的很多朋友,甚至可以说是大部分朋友,都是中国人。我们的孩子——安妮和彼得,在他们很小的时候,就学会了说中文。安妮后来在哈佛大学学习中文,并在耶鲁大学完成了她关于香港住房政策的博士论文。后来,她嫁给了一位美籍华裔,他们的两个孩子(也就是我的外孙、外孙女)都会说中文。彼得则在康奈尔大学获得了博士学位,成为一位土壤科学家,负责美国农业部的环境研究项目,并曾就中国的环境保护问题提供咨询建议。
在写下这篇序言的当口(琼已逝世九年),我仍在策划一项在南京开展的合作课题,题目是“中国老年人照护的社会科技”。这个课题组里有好几位我带过的中国博士研究生,他们在中国帮助建立了医学人类学这个学科。而其他那些同我一起工作过的、来自中国的博士后研究员、精神科医生、社会医学专家以及公共卫生从业者,此刻正直接参与到了应对新冠肺炎危机的工作中。所谓生命之轮,周而复始。
这些故事之外,《照护》还讲述了其他故事,特别是琼和我在那可怕的十年间所经历的事情。那十年,琼因为逐渐恶化的阿尔茨海默病出现了失明与痴呆,最终早逝。在这个过程中,我成了琼的主要家庭照护者,一层遮在我面前的无知的面纱好像也被掀开,我可以更清楚地看到照护的意义,以及对照护者的要求。我开始将照护理解为某种始于童年时期的成长过程,而在学会如何照顾自己、如何为生活与人际关系“担忧”以及如何照顾他人等方面,男孩和女孩经历了不同的社会化过程。我也认识到,对于身处壮年或身处晚年的人来说,照护的意味可能不大相同。在接下来的篇章中,你将读到我学到的这些道理。
总而言之,我相信,照护是存在于我们的生活、家庭和朋友关系中的最为重要的事情之一。它既是一件为人的善事,同时又是一件为己的大事。照护是将我们的社会黏合在一起的胶水。而这本书的写作,本身也是某种照护行为,它既是对于琼的怀念,也是对于我自己的激励。我深深地希望,这本书能够为中国的照护工作带来一些帮助。我也希望,它能够给医务工作者带来一些帮助。
这本书里,或许还有我关于生活艺术的一丁点儿智慧。谨以此书作为某种回馈,献给中国人民与中国文化所给予我的一切。
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