1. 时隔3年，新增8万字，动人记录蔡磊抗争全程。这不仅是蔡磊一个人的作品，更是有人一起在书写的奇迹。
《相信》自 2023 年出版以来，引发了广泛的社会关注，蔡磊及其团队的发展、变化一直牵动着许多读者的心。此次增订版，增加了2023—2026年年初以来蔡磊关于疾病、生命、信念的思考与感悟，所收获到的的社会各界支持与温暖，以及科研取得的突破与进展等，以期实现对其抗争渐冻症的完整记录。

2. 装帧全面升级，值得收藏。精装，封面浮雕起凸，质感烫金，能够触摸到的情绪起伏与蓬勃的精神力量。内封采用大地特种纸，纹理清晰，情绪温暖。

3. 一部读完热血澎湃，又感人至深的诚意之作，希望蔡磊的精神能鼓励到每一个认真生活的人。在变化和意外之前，我们能准备好的只有自己的信念，纵使不敌，也绝不屈服。

4. 15位知名社会公众人物、企业家温暖荐。潘基文、张定宇、俞敏洪、陈天桥、邓亚萍、冯仑、尹烨、刘爽、田源、王小川、周航、张抒扬、倪萍、叶檀、郎永淳等15位知名社会公众人物和企业家荐，对蔡磊精神赞誉有加。

5. 企业家精神升华，看见人在无力和绝望中微弱但坚韧的力量。既有蔡磊关于人生意义、生死、工作、亲情、家庭的深切感悟，也能看到他在波折四起的境遇中绝地反击。

从小城镇孩子到京东集团副总裁的拼命三郎精神，到确诊后进行“后一次创业”的堂吉坷德意志，再到攻克渐冻症时不怕一次次失败的西西弗斯信念，成就“纵使不敌，也绝不屈服”的孙悟空境界，用斗战不息的精神面对有挑战、困难与质疑。

我信，绝望之外的希望
我信，努力之后的可能
我信，生命之上的意义

2019年，蔡磊41岁，确诊渐冻症，拿到了生命给他的后一份考卷。
2026年，蔡磊48岁，全身瘫痪，语言丧失，通过眼球运动依然带领团队奋斗在抗争渐冻症的一线，用自己顽强的意志和行动力不断地取得艰难而又感人的突破。

《相信》自2023年出版以后，引发了广泛的社会关注，蔡磊及其团队的发展、变化一直牵动着许多读者的心。此次增订版，增加了2023—2026年年初以来蔡磊关于疾病、生命、信念的思考与感悟，所收获到的社会各界支持与温暖，以及科研取得的突破与进展等，以期实现对其抗争渐冻症的完整记录。

这不仅是蔡磊一个人的作品，更是有人一起在书写的奇迹。
荐序
张定宇
人生没有终点，只有更高的起点 VII
俞敏洪
不灭的光芒 X
陈天桥
相信自己，相信科技，相信未来 XII
邓亚萍
勇敢的心 XIV
冯仑
有成功都是为不害怕失败的人准备的 XVI
尹烨
相信相信的力量 XVIII
刘爽
不啻微芒，方可造炬成阳 XXI
田源
企业家精神2.0 XXIII
王小川
生命的延续 XXV
周航
人生的每一场遭遇都是一个新的老师 XXVII
张抒扬
关注罕见病，就是关注我们自己 XXIX
郎永淳
生命有力量的回答 XXXII
增订版前言 XXXV

1 拼命三郎
一章　不期而遇
“我还得干大事呢！”
“只有这一种可能了”
电梯都不愿意等的我，现在却只能等死
后盾

第二章　希望与绝望
“蔡大哥如果是癌症就太好了， 祝贺！”
“人间地狱”
开启倒计时的人生
剩下的日子，你要怎么过？
我还能做点什么

2 堂吉诃德
第三章　后一次创业
“要挑战就挑战个大的。”
互联网老兵
搭建平台
天时地利人和
“你就是不死心”

第四章　寻医问药
“蔡磊，我一定能治好你！”
见高人，尝百药
万一呢？
从医生到药企

第五章　疯狂的石头
“这事只有外星人才能做成。”
连接的力量
新技术，新希望
神经再生
“别折腾了”

3 西西弗斯
第六章　习惯了“失败”
“你这是在自杀！”
迷路
第二次冰桶挑战
争吵
痛苦的决定

第七章　重新定义希望
“活着本身就是意义。”
战友
撞破门，砸开墙
从不可能到可能

4 孙悟空
第八章　打光后一颗子弹
“如果没人做， 那么我来做。”
把自己捐出去
初的晨曦，后的晚霞
旅途

第九章　倒下之前的N件事
“纵使不敌， 依然不服。”
科学家希望
破冰直播
社会的关注认可
追光的人

5 五行山下
第十章　幸运与不幸
“小姑娘，你有救了！ ”
幸运儿
小刘
陈静雯
“被冻住”

第十一章　温暖
“别忘了拥抱之约！
亚布力
灯塔
段老师
信任

第十二章　八方来援
“与其只是欣赏与看好，不如申请加入。”
德不孤，有邻
人才汇聚
“这次可能真的攻克了”

6 八十一难
第十三章　死生之间
“结束吧，结束了就不用受罪了。”
“水刑” 287
再战 291
全球助力
ICU 渡劫

第十四章　心可以碎，手不能停
“有我在，你放心”
人心的幽暗
心可以碎，手不能停
继续疯狂试药

7 战斗不息
第十五章　燎原之势
“你们的药要打败我的药了！”
“背着你跑”
新技术，新靶点
科研网络

第十六章　继续战斗
“我要立志成为用眼控仪打字快的人！”
科技的力量
AI 赋能
为呼吸减负
打造护理体系

第十七章　致病友
“前赴后继，星火不灭。”
给病友的信
向阳而生

写在后 六年小结
后记
增订版后记
致谢
蔡磊，著，渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获“全国自强模范”、“中国经济新闻人物（2023-2024）”、2024年度“十大科技新闻人物”、“2023年度企业家”、“2022北京榜样”、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等荣誉和称号。

曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席，是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作，具有丰富的高管、创业经验。

被聘为北京大学经济学院、清华大学经济管理学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”、“2018中国互联网+财税军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”，以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”、“2014年度中国税务十大杰出人物”等称号。
潘基文 联合国第八任秘书长、博鳌亚洲论坛理事长
我深深地敬佩蔡磊，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。
张定宇 “人民英雄”国家荣誉称号获得者
蔡磊这样的个体，更是在向我们证明，每一个人，无论身处何境，都有着可以改变这个世界的力量。
俞敏洪 新东方教育集团创始人
读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
陈天桥 盛大网络董事会主席、CEO
蔡磊是一个具有无穷魅力的人，他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人。我想借这个机会向他表达我深的敬意。
邓亚萍 乒乓球大满贯得主，奥运冠军
攻克渐冻症，这事儿几乎没人敢做，甚至没人敢想。而蔡磊不仅想了，还去做了；不仅做了，而且拼了。这种精神令我敬佩。
冯仑 御风集团董事长
这本书叫《相信》，我想这正是蔡磊的有力宣言。
尹烨 华大集团CEO
每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写，“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。
刘爽 凤凰网前CEO，凤凰卫视前COO
我们称颂奇迹，不仅因为其本身足够宏伟壮阔，更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。蔡磊就是这样的人。
田源 亚布力中国企业家论坛创始人、主席
我相信，蔡磊先生在中国企业家精神的丰碑上添上了浓重的一笔。
王小川 搜狗创始人，百川智能创始人
对几十万名渐冻症患者来说，蔡磊无疑是灵魂人物。
周航 易到创始人、原CEO，天使投资人
蔡磊的心力从何而来？这本书很好地回答了这个问题。
张抒扬 北京协和医院院长
绝症面前，人的反应大致分为两类: 一类被绝望击倒，一蹶不振；另一类则难能可贵，积极面对病情，配合治疗。蔡磊，这两类都不是。可以说，我从来没见过他这样的绝症患者。
倪萍 知名主持人、演员
这些年还没有一本书像《相信》这样让我一直读，一直放不下，一直流泪，一直热血沸腾。
叶檀 财经专家
蔡磊是勇敢的人，在他身上，我看到了巨大的人性和科技的光辉。
郎永淳 原中央电视台主持人，资深媒体人
这本书写出了蔡磊每一次选择背后的故事。这种力量激励了我，相信读者也能感同身受。
增订版前言
2023 年3 月《相信》出版，我以为它就是我的收官之作了，“身后事”清单上又完成一项。其实整个2022 年，我做的一系列事情都是在为身后事做准备—寻找接班人、卖房、卖车、设立慈善信托、发起遗体捐献，包括写书。当时可以说已经弹尽粮绝，困难的时候，公司账上只剩下7 万块钱，员工工资都差点儿发不出来。直播带货既是顺势而为，也是无奈之举，我们不得不想尽一切办法为科研筹措资金。而且，从2022 年9 月直播开始到2023 年年初的半年多时间里，破冰驿站基本挣不到钱。别说为科研提供资金了，就是自身团队的成本都覆盖不了，还不包括我和夫人分文不取。我一度觉得，破冰事业也许真的要走到头了。

一欣慰的是《相信》写完并顺利出版，也算给了家人、给了自己一个交代。

没想到，这本书不是终点，反而成了一个新的起点。它像一块磁石，吸引了未曾预料的目光与双手。越来越多的人通过这本书了解渐冻症，知道了有一群人正在进行一场近乎疯狂的。坚。素不相识的企业家、爱心人士纷纷前来支援，海内外的科学家主动发来邮件，有能力、有情怀的人才和毕业生加入科研团队……破冰事业，在漫长的寒冬后，竟隐约听到了冰层裂开的声音。

转眼又是 3 年。

这 3 年里，我在身体战场上节节退败：从走路需要搀扶，到脖颈难以自主支撑，再到说话越来越困难，发音含糊不清，直至如今完全说不了话，我的世界被困在了方寸之间，现在只能依靠眼控仪与他人交流。

但可喜的是，在另一个战场上，我们进攻的号角正越来越响亮。针对单基因型的渐冻症药物 RAG-17 已经进入临床试验。数十位病友在用药后，病情长期被阻止，一定程度上还有所逆转。其中，典型的是幸运女孩小刘，从 2024 年年初停药至今，已稳定了两年的时间。
这意味着部分渐冻症已经被攻克。历史正在被改写。

虽然包括我在内的散发型患者还没有找到特效药，但路确确实实已经从无到有。在我们这一代人眼前，黑暗被撬开了一条缝，这微光足以刺破厚重的绝望。

我一直畅想着在特效药出来后召开新闻发布会。发布会的形式我都想好了：请倪萍老师、敬一丹老师等来主持；让有曾伸出援手的企业家、友人、爱心人士，那些在深渊里为我们点过灯的人，都来讲一讲，开心一下；而我哪怕已无法站立，也要躺在轮椅上，戴着呼吸机，通过眼控仪完成演讲；各大平台同步直播。我甚至想好了，就在那天，发布《相信》的续篇。

每一天我都觉得离这个场景更近了。这并非痴人说梦，也不是盲目乐观。比起 6 年前，现在攻克的希望已经有天壤之别。那些在 6 年前甚至 3 年前完全不敢想的突破，现在都真真切切地发生了。这也是我再次动笔（确切地说是动“眼”）的原因。这本书我渴望能完成，哪怕有一天我倒下了，没能写完，这个故事的结局也不会改变：渐冻症被人类完全攻克！



第十三章 死生之间
“结束吧，结束了就不用受罪了。”



“水刑”
一次真切感受到死亡，是在 2023 年 12 月 26 日那天的夜里。当时一口痰堵在喉咙里，咳不出来也咽不下去，就像一块吸饱了水的海绵，严丝合缝地卡在气道中间。我能感觉到空气就在它后面，但就是过不来。那种窒息感，无异于“水刑”。

这口痰也许始发于 3 天前。12 月 23 日中午，我吃饭时呛了一下。这对渐冻症患者是家常便饭。喉肌萎缩后，吞咽成了高难度动作，本该被喉肌推入食道的食物或液体，因为喉肌无力，被滞留在了咽喉部，误闯进气道，这时就会发生呛咳。以往轻微呛咳后，一般第二天就好了，所以那天我也没当回事，下午还照常跟科学家见面开会。

24 日早上醒来，咳嗽加重。中午觉得额头有点儿热，一量， 37.1℃。一个念头是：吸入性肺炎？

吸入性肺炎是渐冻症患者的常见并发症。当食物或液体误入气道，正常人可以通过咳嗽把异物咳出来；而我们的喉肌没劲儿，咳不出来，食物残渣流入气管或肺部，就会导致吸入性肺炎。

“呛咳 + 发烧”是吸入性肺炎的典型症状，我开始意识到事情可能比想象中严重。夫人和同事当即决定带我去医院。在查血，做了胸部 CT、颈部 CT 等一系列检查之后，医生排除了吸入性肺炎的可能，确认是感染了乙流。有陪同的同事，包括我自己都松了一口气。相比吸入性肺炎，这可是不幸中的万幸！

然而吃完药，症状并没有明显好转。傍晚从医院回家的路上，我开始发冷，全身不受控制地打冷战。本来我还想按老习惯去直播间坐一会儿。2023 年一整年，只要没有外出活动，我每晚都会去直播间待一个来小时，和网友见见面。那天夫人坚决反对，让我赶紧休息。这是 2023 年我一一次缺席直播。

当晚烧到 38.3℃，心率逼近 110 次 / 分，血氧饱和度掉到91%。同事立即请来专业护士整夜陪护。通过物理降温，到后半夜，体温才慢慢回落。

本以为难的一关已经过了，结果，这才只是“热身”。

12 月 25 日上午退烧了，持续性的咳嗽也转为偶发咳嗽，但明显感觉呼吸困难，说话喘不过来气。当时不了解是什么原因，事后分析才知道，其实这时候就有痰了。25、26 日两天我参加了一场重要的线上科学家会议，还有两场科研人员的面试，26 日晚上还照常参与了破冰驿站的直播。我想着病情已经好转，夜间的护士陪护应该没有要了，但同事们坚持让护士继续陪护。

他们的坚持是对的。几个小时后，是护士的专业操作救了我的命。

26 日 23 点 20 分左右，我感觉喉咙里有东西。不是咳嗽那种痒，而是实实在在、有体积感的堵塞。每一次呼吸都因为痰液的阻碍，变成沉闷的“呼噜”声。护士和同事立刻行动起来，咳痰机、拍背、雾化器、吸痰机，各种排痰方式都用上了。

先是咳痰机。这东西的原理是用正压把气体打进肺里，再用负压把痰抽出来。我一次用，不知道该怎么配合机器呼吸，家人、同事、护工也都没有经验，不知道如何使用。折腾了两个小时，一口痰都没咳出来。

拍背。护士用空心掌在我背上快速叩击，试图震动气道让痰松动，但也没有效果。

凌晨 2 点多，护士建议使用雾化器。理论上，雾化能稀释痰液，让它更容易排出。

理论上。

实际情况是，刚雾化了几秒钟，危险发生了—痰液骤然增多，像是原本半凝固的胶水被加热后突然化开，膨胀，涌了上来。先前微弱的“呼噜”声也戛然而止。气道被彻底封死。

我开始猛烈蹬腿，上身不受控制地弓起。那是身体本能的反应。当氧气通路被切断时，体内血氧饱和度急剧下降，膈肌和肋间肌（尽管力量微弱）会疯狂收缩，试图吸入空气。但有挣扎都是徒劳。这就像遭受水刑时，身体本能地拼命想吸气，却只能陷入窒息。

1 秒，2 秒，3 秒……肺里像火烧一样，心跳因为缺氧而疯狂加速，冷汗浸透全身。
也许这就是我生命的后一天了，我当时想。

10 秒、11 秒、12 秒……说来奇怪，意识仿佛与身体割裂开了——虽然身体在挣扎，意识却在清醒地、一秒一秒地感受着自己窒息的过程。我清晰地看到死亡的形状，不是镰刀骷髅，而是一种从喉咙膨胀到全身的空间感。你知道有一个巨大的空洞在你身前张开，随时准备把你吞进去。此刻脑子里闪过的不是恐惧，而是无数凌乱的碎片。

然后，护士拿起了吸痰机。一根细细的管子从嘴巴探进去，顺着喉咙往下走，慢慢插入气道。异物感，强烈的恶心感，随后便是不停地干呕。50 秒、51 秒、52 秒……几十秒长得仿佛永恒。

机器启动，吸力传来，那团堵了几个小时的东西被一点一点抽走。当后一缕阻力消失时，空气就像冲破堤坝的洪水一样冲进肺里。

我大口呼气，大口吸气，眼泪和鼻涕一起流下来。这是纯生理反应，不受控制的，似乎身体在庆祝重新呼吸。

但警报并没有解除，喉部的堵塞感依然存在。护士继续为我排痰，前后吸了 4 次，痰液才基本清空。感觉这口痰也就黄豆粒大小，吸出来却远远不止。等一切平息，时钟已经指向了凌晨 3点半。距离一次出现窒息感，过去了整整 4 个小时。

这 4 个小时，像被无限拉长的橡皮筋，绷在那里，不知道什么时候断，也不知道会从哪断。每次窒息的几十秒里，我都度害怕—不是那种抽象的、心理层面的“怕”，是身体本能的、原始的恐惧。每次咳嗽一上来，就会心跳加速，瞳孔放大，整个人进入应激状态。而你什么都做不了，只能眼睁睁地等着。等着被救，或等着死。

当然，心理上也怕。

没有人不怕死。肉身凡胎，说不怕死那是假话。那天晚上之后的很长一段时间里，我夜里常会突然醒来，醒来后一个动作就是下意识地感觉一下喉咙：有东西吗？堵得慌吗？还能呼吸吗？当确认无恙后，才会松口气，然后告诉自己，别想了，睡吧，但越想睡越清醒，越清醒就越能感受到呼吸的每一丝阻力。

还有沮丧。对家人来说，他们不希望我成为英雄，也不希望我做出多大的成就，他们只希望我能病情稳定，能活下来。从这个意义而言，生病到现在这几年的努力和折腾，没有效果。

压迫感一直都在。胸口那块大石头搬不走，也挪不动。哪怕堵住的痰被吸出去了，它也没有消失，因为我知道窒息随时可能再来。下一次痰堵，可能是一个月后，可能是一周后，也可能是今晚。死亡没有走远。它就在隔壁房间坐着，随时可能推门而入。没有人能预测，也没有人能阻止。我只能等着，然后用各种机器、各种手段，一次次把它推开。但推开不是消灭，它就在那里潜伏着，等着你放松警惕。

第二天早上醒来，我又吸了一次痰，然后照常出现在办公室。那天我在线上跟科学家、医生开会。我当时想，哪怕今天晚上就会死去，白天的工作也不能耽误。

死亡可以随时推门进来，但只要它还没推门，我就要把事情做完。



增订版后记

时间不够用。这是我每天大的感慨。
现在我的办公桌上摆着两个时钟，躺下时天花板上还有一个绿色的时钟投影，床头侧面也挂了一个钟表。因为脖子动不了，我需要确保不管在房间的哪个方位，都能一眼看到几点几分。

我要跟死神赛跑，从它手里抢人。

我曾跟记者说，留给我的时间太少了，如果给我 10 年，“杀”渐冻症！有人笑我吹牛。可现在，基因型渐冻症已经被“杀”了。如果不考虑我自己的生命安危，现在的一切就无比美好—我有幸投身于从小感兴趣的科学领域，从事着伟大又有趣的生命科学，又恰恰赶上了生命科学大跃迁的时代。我想，老天要是真给我这个机会，攻克渐冻症之后，我还要接着研究其他神经退行性疾病、牙齿再生等。多有意思！

有人问我怕不怕死。我说，当你随时想到死亡时，就不怕了。害怕没有意义，悲观也没有意义。我能做的就是 6 年半前那个决定：分秒争，赌一把。差也就是为有病人奉献了自己。

一的遗憾就是觉得对不起夫人和孩子。没有夫人的付出和努力，没有直播间的成功，就不可能有当下的科研成果推进。科研投入是个无底洞，她压力巨大。我劝她休息，但没用，除非我停止科研投入。

我也很少陪伴儿子，时间全用来与渐冻症赛跑。他 4 岁时说过一句话：“这两年，是姥姥、姥爷陪着我玩；过两年是妈妈陪着我玩；等我七八岁了，爸爸陪着我玩。”我问为什么七八岁时就是爸爸陪你玩了，他说：“那时候爸爸的病就好了，就可以陪我玩了。”这让我激动半天。原来他小脑瓜里天天琢磨这事呢！

可惜他现在 7 岁了，我还没能实现他的愿望。我无法用言语教导他，也没有机会陪伴他成长。3 年前写《相信》，大的动力就来自儿子，这本书是我写给他的一封家书。我想告诉他：你的父亲从来没有认输。你的人生也可能遭遇困难、艰险，甚至令人绝望的绝境，但不要怕，即使是全世界、全人类都做不到的事情，只要相信希望，坚守信念，持续努力，你就依然有机会赢！

写这本书比 3 年前费劲多了。感谢助理陈滢芳的全程协助，帮我整理资料，核对信息，确认书稿，确保了全书的顺利完成。

感谢破冰团队有科研、运营、直播的小伙伴。你们和我一起坚守信念，付出了超常规的努力，用不懈和坚持硬生生在绝境上凿出了一条路。你们本可以有更轻松的工作，却选择留在这里陪我一起艰辛拼搏破冰。谢谢你们。

如今我已经无法出门了，一年四季对我来说只是一窗之景的变换。由于太过专注做一件事情，6 年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。滢芳会拍楼下的照片给我看，看着那些照片，我就当自己也到楼下散步了。此刻小区里的海棠花正开得热烈。又是一年春天。

相信那些被“冰封”的生命，终会看到春天。
2026 年3 月