一曲献给身患失智症父亲的挽歌

一段失智症患者不断失去的旅程

一场走向衰老和死亡的漫长告别

书名：记忆的重量：失智、衰老与死亡

著者：[英] 尼奇·杰勒德

译者：尹楠

出版社：北京日报出版社

书号： 9787547746318

出版时间：2023.07

定价：58.00

装帧：平装

尺寸：145mm×210mm×16mm

字数：185千字

页数：300p

印张：9.375

◎作品看点 

★“没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。

作为一种编辑我们生活的方式，记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活，它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力，带走爱，使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年，最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人，本书既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌，也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。

★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。

今天，大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症，年龄越大，患病概率越高。除了身患失智症的父亲，作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者，讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受，到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”，处于破碎和遗忘状态的过程，以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。

★ “痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。

在英国，大约有70万人在照护失智症患者；其中， 60%至70%的照护者是女性。作为照护者，他们逐渐由配偶、子女变为护工，除了要做到细心的身体照顾，还要成为计时员、记事簿保管员，不时面对大吼大叫或一脸冷漠，能做的就是在无法坚持时继续坚持。本书通过采访不同的照护者，展现了他们努力保持自我的方式。

★  “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。

本书从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持，从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助，并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。

★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。

作为一种“世纪病”，失智症就在我们身边，在我们的家庭中，或许也在我们自己的未来，这是对我们每个人的挑战。此外，从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上，我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么，也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。

◎ 名家推荐

对一个可能让人痛苦的主题进行的一次温柔探索。

 ——《纽约时报》

回忆录和调查性新闻报道的生动结合……由于失智症现在已经影响了六分之一80岁以上的人，杰勒德这部内容丰富、发人深省的书对所有人都很有意义。

——《出版人周刊》

既富有启发性，又非常动人，传达出情感和哲学上的冲击力……在黑暗的海洋中成为一座灯塔。

—— 《柯克斯书评》

杰勒德这部强而有力、文笔优美的书带领读者踏上一段辛酸的旅程。

——《卫报》

极其有力……一部透彻而引人入胜的书……杰勒德的措辞优雅而让人震惊。

——《星期日泰晤士报》

非常优美的写作，深入探讨了失智症——在每六个80岁以上的人中就有一人患有失智症的时代，怎样才是最好、最人道的对待方式……作者杰勒德是一位英国记者和小说家，他的父亲也患有失智症，这使她特别能够体会作为照护者的家人的感受——往往感到非常失落，因为他们所爱之人的自我似乎正在逐渐消失。

—— 美国退休人员协会

尼奇·杰勒德对失智症的广度、规模和复杂性及其给社会带来的挑战有着深刻的理解。然而，她的表述简单、私人且实用，就好像在对着我们每个人单独说话一样。

——伦敦大学学院失智症研究中心神经心理学教授 塞巴斯蒂安·克拉奇

令人回味且有力，照亮了一个经常被隐藏和误解的世界。

——英格兰首席护理官  简·卡明斯

杰勒德的文笔优美，写作内容博大精深、充满人性。

——英国皇家内科医学院荣誉院士  尼古拉斯·蒂明斯

关于爱、生活和照护的必读书。

——英国国家广播公司节目主持人、作家  凯特·摩斯

杰勒德的涉猎范围广泛且睿智，提出了关于作为人意味着什么的问题，且直面欲哭无泪的真相。

——英国传记作家  布莱克·莫里森

尼奇·杰勒德以其力量、洞察力、同理心和非凡的美感书写了失智症的世界……并展示了我们应如何应对伴随其而来的恐惧、绝望和无知。

——《观察家报》编辑  保罗·韦伯斯特

没有人像尼奇·杰勒德一样在这本书中这样写过失智症。友善、博学且非常实用。

——《安德鲁·玛尔秀》主持人  安德鲁·玛尔

一部温柔、抒情、深刻、紧迫的书……杰勒德探讨了作为人意味着什么。

——英国记者  亚斯明·阿利布哈伊-布朗

◎ 作译者介绍

作者简介

尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard），英国小说家、记者，长期为《观察家报》撰稿，2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年，在患失智症的父亲去世后，与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”（John’s Campaign），为失智症患者家属争取医院探视权；2016年，该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。

译者简介

尹楠，大学学习中文，曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座，我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书，也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。

◎ 内容简介 

失智症意味着什么？作为这个时代的瘟疫，它就在我们身边，或许也在我们自己的未来。

这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起，延伸到许多人的故事，既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者，也包括科学家、心理治疗师和医生，以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。

这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考“家”的含义、人之为人的意义，以及如何更好地面对衰老与死亡。

◎ 目录  

序曲

第1章 面对

第2章 变老

第3章 大脑、心智和自我

第4章 记忆和遗忘

第5章 诊断

第6章 羞耻

第7章 照护者

第8章 通过艺术交流

第9章 家

第10章 晚期

第11章 医院

第12章 最后

第13章 告别

第14章 死亡

重新开始

注 释

参考书目

致 谢

◎ 精彩书摘 

序 曲

哦，心灵啊，心灵沟壑纵横，

那坠落的悬崖，

如此骇人，陡峭，深不可测……

父亲去世前一年，他和我们一起去瑞典避暑。当时，他已经和失智症（dementia）共同生活了十几年。他在逐渐消失——他的记忆衰退了，语言能力退化了，认知能力也下降了，一切都在离他远去。整个过程和缓、平稳，他对此也毫无怨言。但那个假期，他过得很开心。他很爱大自然，置身其中自在不已。他叫得出英国许多鸟类、昆虫、野花和树木的名字。我记得小时候他会带我去家附近的树林里听鸟儿们清晨的合唱。站在树下，沉浸在嘹亮的歌声里，他会告诉我哪首歌是槲鸫唱的，哪首是乌鸫唱的。至少，我想我记得曾经有过这么一幕，但也许这只是我难过时给自己编的故事。

在瑞典的时候，他会去森林里采野蘑菇，参加欢乐的小龙虾派对。在派对上，他会喝阿夸维特酒。他还会头戴花环，坐在水彩画的调色板前，凝视着屋外的草地，尽管他的画笔从来没有沾过画纸。一天晚上，我们带他去蒸桑拿。他喜欢蒸桑拿，因为这会让他想起曾经在芬兰度过的美好时光，那时候他还是个无忧无虑的年轻小伙。蒸完桑拿，我们扶着他下湖游泳。那是个美丽而静谧的夜晚，光线朦胧，树影婆娑，一片月光洒在湖面上。我还记得那晚的寂静，只是偶尔响起湖水拍打防波堤的声音。

父亲年老体衰，游了几米后就开始唱歌。这是一首我从未听过的歌，而从那之后，我也再没听过这首歌。他一边绕着小圈游泳，一边放声歌唱。他似乎非常满足，甚至可以说很快乐，但同时这也是最孤独的一幕：仿佛世界上已别无他人，在这晦暗不明的夜晚，在这充盈的寂静中，只剩他一人，与湖、与树、与月亮和散落的星星为伴。

自我的边缘十分柔软，自我的边界单薄且充满空隙。那一刻，我相信父亲和世界融为了一体，它渗入他的体内，他则清空自己与之融合。他的自我饱受岁月摧残和失智症的折磨，在这仁慈的时刻，他的自我超越语言、意识和恐惧，迷失在纷繁万物中，融入浩瀚的生命奇迹之中。

或许，这就是三年后的今天我想对自己说的，我试图理解一种疾病的意义，它有能力摧毁自我，它就像深夜潜入一座耗尽毕生精力建造的房子的强盗，肆无忌惮地破坏和劫掠，在破碎的门后窃笑。第二年的2月，父亲因下肢溃疡住院，伤口愈合缓慢。医院的探视时间规定严格，后来，他又感染了诺如病毒，病房几乎被封锁，这也意味着一连几天他都孤单一人待在医院：没有人握着他的手；没有人喊他的名字，告诉他有人爱着他；没有人帮他与外界保持联系。他的下肢溃疡最终得以治愈，但由于离开了深爱的家，脱离了熟悉的日常生活，被一群陌生人和机器包围，他很快失去了心智，以及对自我的脆弱控制。关心和护理之间有一条巨大的鸿沟，而我的父亲就坠入了这条鸿沟。

最后回到家的时候，父亲已经骨瘦如柴，形容枯槁，而且口齿不清，无法行动，失去了意识。他再也不能去蒸桑拿，再也不能去森林或湖泊，再也不能戴上花环。他并非被疾病的微光笼罩，而是深陷愈加浓重的黑暗中。之后的几个月里，他经历着缓慢的死亡。秋冬交替，寒风凛冽，他还是离开了我们。我不禁回忆起父亲最后几个月的可怕经历：底楼的小房间里，他就那样躺在病床上等待着，却什么也等不来，他心爱的鸟儿们仍旧飞落在窗外的鸟食架上；例行公事般的盥洗、喂食和活动身体；医生、护士和护工，以及有关疾病和死亡的整套体制做法；明明知道意识在消亡，身体在崩塌，却什么都做不了。为了避免想起这令人窒息的漫长的终结过程，我将对父亲的记忆定格在了瑞典的那个湖中。柔和的暮色中，万籁俱寂，自我与世界不可思议地融合在一起。

我过去常说，我们是由记忆组成的，可是，当我们失去记忆时，会发生什么呢？那种情况下，我们是谁呢？如果我们陷入疯狂，真正的我们又身在何处呢？如果我们丧失心智，我们的人生故事将如何续写？即使是在痛苦的生命尾声，我也从未觉得父亲不是他自己，尽管与此同时，我觉得他已经失去了自我。他虽已离开，却仍在；他虽然缺席，却仍有很强的存在感。在语言和记忆之外，另有某种东西在延续，也许只是某种痕迹，就像河水侵蚀岩石，生活也在他身上留下一条条印记。他仍旧和蔼可亲，他的过去藏在他的一颦一笑中，藏在他挑起浓密的花白眉毛的动作里。他的过去也藏在我们心里。他可能认不出我们，但我们能认出他。我不知道该用什么词来形容这种无法磨灭的本质，曾经，它被称为“灵魂”。

文明、控制和安全感在深水之上形成一层壳。在我们所有人的内心深处，都有一种不安意识：我们对自己的控制是多么地不堪一击，我们对自己的心智和身体的控制是多么地岌岌可危。失智症——各种形式的令人痛苦的失智症——让我们不禁要问：何为自我？何以为人？

它常被称为我们这个时代的瘟疫，它也是“世纪病”。

2015年，英国估计有85万人患有某种形式的失智症，而未确诊的失智症患者人数据说与之相当。随着人口的老龄化，预计到2021年，这一数字将会增加至100多万，到2051年则将达到200万。而在美国，2017年，估计有550万人患有失智症。世界卫生组织的数据显示，全世界大约有4700万人患有失智症。大约每三秒钟就有一个人患上失智症。

人们提起失智症就好像在谈论定时炸弹。事实上，这颗炸弹在很久以前就已经爆炸，只不过是在人们看不见的地方悄无声息地炸开来：隐秘的破坏。患有失智症的人通常会成为“失踪人口”——被重视独立、繁荣、朝气与成功，厌恶脆弱的社会遗忘和否定。而他们只会提醒我们：我们都会变老，我们都会衰弱，我们最终都会死去。失智症是我们目前最恐惧的一种疾病。它是“痛苦的故事”，而与痛苦一样，它会一直持续。

这种痛苦从个人蔓延到那些照顾、关心他们的人身上，甚至还会蔓延到他们的社区，乃至整个国家。正如一位医生对我说的那样，失智症“极度不尊重病人、照护者、医疗保健系统、社会关怀……它无法融入我们创造的社会体系”。无论是从对患者本人的影响，还是从对患者周围的人的影响来看，没有哪一种疾病能像失智症这般由其影响定义。它的意义涉及生理、心理、社会、经济、政治和哲学等各个方面。它让我们付出的代价无法估量，我不是指经济上的代价，尽管这方面的代价巨大。（据阿尔茨海默病协会估算，仅在英国，人们为它付出的代价就高达320亿美元，而全世界为其付出的代价高达8180亿美元，而且这一数字一直在稳定上升，到2018年预计将达到1万亿美元，远高于癌症、中风和心脏病的支出。）我指的是它让人类自身付出的代价：羞耻、困惑、恐惧、悲伤、内疚和孤独。它引发了一系列深刻的道德讨论，关于我们所生活的社会、我们所持有的价值观和生命本身的意义等。

与此同时，我们是第一代真正认真思考这个问题的人。在我小时候，很少见到失智症患者，这种疾病几乎不被承认。我的外祖父患有失智症，我的祖母也得了相同的病。虽然我知道他们得了这种病，但也并没有什么表示：他们曾经是我生活中一抹鲜活的亮色，现在则是自然而然地逐渐被抹去。我或许还曾为他们感到难堪，他们曾经是权威人物，现在却如此无助。这种疾病的病征还让我感到些许厌恶，我没想过身患疾病的他们有什么感受，也没去想象正在上演的是一场怎样的悲剧，有时候它是以令人厌恶的闹剧形式登场的。这种疾病是一种耻辱，是羞耻、恐惧和否定的源头，在紧闭的门后，它无声蔓延。那个以D开头的单词。

现在，我们对失智症的认知与二三十年前截然不同，全新的认知唤醒了社会、政治和道德责任感。现在，我们可以看见之前隐藏的东西了。20世纪70年代，英国大约有30万人患有失智症，他们分散在英国各地。今天，这个数字已经是那时的三倍。在未来25年的时间里，这个数字将达到170万左右。而在美国，1999年至2014年的15年，仅阿尔茨海默病导致的死亡率就增加了55%。走进医院病房，即使是普通病房，也会发现几张或大部分病床上躺着的都是失智症患者。养老院的情况也与之类似。不妨再看看那些讣告。（当我考虑写这本书的时候，我试图列一张所有死于这种疾病的名人名单，但我最终选择放弃：这样的名人太多了，而且还在不断增加。我来不及更新。）看看那些新闻故事，无论是令人振奋的，还是让你悲伤得号啕大哭的，我几乎想不出谁与这种疾病没有过密切联系。它就在我们身边，在我们的家庭中，在我们的基因里，或许也在我们自己的未来。（大约每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症，年龄越大，患病概率越高。这种情况就像花园里藏着个狙击手。）即使不是我或你得失智症，也会是我们深爱着的某个人。

我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外，还有不少人掉进了冰冷的水中，被无尽的黑暗吞没，而船上的乐队还在继续演奏。

那些我们看不见的人，那些我们不关心的人，那些我们不为之感到心痛的人，那些去世前一直被我们忽视的人……如果我的父亲生前是个重要人物，我想在他最需要关怀的时候，可能会受到不同的对待。当然，他是重要人物，但只是对那些认识他、爱他以及与他的生活紧密相连的人而言如此。我们的系统和社会应该珍视每一个生命，这样，我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此，甚至对我们的仇敌也不例外，因为世界为“我们所共同拥有”，我们需要分享和传承。没有你就没有我，没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此，我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱，而是出于共同的人性。

……

但是，就像悲伤有不同阶段一样，失智症也有不同的发展阶段——尽管和悲伤一样，这些发展阶段并没有那么清晰和稳定。对于失智症的诊断并非一句话了之，而是一个过程的开始，这个过程可能会持续数年，甚至数十年，这个过程中充满希望、善意、冒险，以及恐惧、悲伤和令人心痛的失去。

这本书展现了那些不同阶段的失去的旅程，从最初模糊的病象，发展到晚期直至生命终结时的失智症。在病情发展最严重的时期，它似乎是一种对自我的残酷破坏和对生命意义的启示。对于失智症患者和那些深爱着他们的人，这本书提出了一个问题：失智症究竟意味着什么？这本书探讨了最仁慈和最不人道的专业干预形式，并追问专业人士能在多大程度上“关心”我们关心的人，以及个人和家庭必须承担多少可能压垮生活的负担——这种情况经常发生。这本书既从外部探索失智症，也尽可能深入地从内部进行探索。它着眼于关于失智症的令人不安的新人文发现，我相信，这是一种情感现代主义的形式，有助于我们想象那些难以想象的事物，为本质上无言的事物找到一种语言，将我们引至黑暗的门槛。它聚焦于人们在走向黑暗的旅途中所感受到的悲伤，这些人既包括患有这种令人悲哀的疾病的人，也包括那些关心他们的人。它关注生命的余波：死亡、哀悼和善终。它讲述了护士、医生、科学家、治疗师、哲学家、艺术家的故事，最重要的是，它讲述了患有这种疾病的人和陪伴他们的人的故事，后者承受着难以忍受的痛苦，化身前者的看门人、记忆和声音。失智症与阿图·葛文德（Atul Gawande）所说的“灵魂的耐力”遥相呼应。

我的父亲一直是我的向导，他起初精力充沛，而后逐渐衰弱，有时候还会从我的视野中消失。他也曾是我的灵魂。一直是我的灵魂。

……

我的一个朋友50岁就去世了，在此之前，他已与脑瘤共存了十年。他去世十年后，我仍然经常梦到他。他是我的夜间访客，见到他我总是很高兴。我记得我是多么想念他。在最近的几个梦里，我们一起在跳蹦床。有时候，他没有意识到自己已经死了，但我知道，我们会谈起这个话题。有时候，我相信他已经复活，他的死是个误会，只是一场梦，或是超出清醒世界认知的存在。但到目前为止，我从没梦见过我的父亲。他从不来看我。也许，这是因为我完全不相信他已经死去。我内心隐约觉得还有第二次机会，这次我可以做得更好，更快看出他身上发生了什么，阻止它发生，让带他走到生命尽头的时钟倒转。“嘿，尼克。”他会伸出手跟我打招呼。

我想记住父亲患病前的模样，其实我记得——但最常在我脑海中闪过、令我措手不及的画面，却是他生命终结前最后几个月的样子：我透过窗户看着他，他倚靠在病床上，凝视着他亲手打造的心爱的花园。父亲已经走了，同时却仍停留在这里。生活的一部分随之而去。父亲去世后不久，我和一个朋友发起了一项运动，为失智症患者争取更富同情心的医院护理服务。当然，我知道，在某种程度上，我想要拯救我的父亲，虽然他已无法拯救。因此，在写这本书的时候，我也意识到，其实我“之所以写出来，一部分原因是为了忏悔”，或如法国哲学家雅克·德里达（Jacques Derrida）所言：书写即是在乞求宽恕。

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纪实、老年、养老