目录

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第一部分认识脊髓性肌萎缩症/1

第一章 疾病揭秘：什么是脊髓性肌萎缩症 / 002

一、定义和病因 / 002

二、临床表现和分型 / 005

三、诊断 / 006

四、遗传咨询 / 007

第二章 黄金策略：

脊髓性肌萎缩症的治疗与管理 / 009

一、常用的治疗方法 / 009

二、多学科诊疗管理 / 016

三、全生命周期支持 / 019

第三章 团队战斗：

脊髓性肌萎缩症儿童家庭所需的支持 / 021

一、就医指南 / 021

二、高效交流 / 023

三、社会支持 / 025

第二部分脊髓性肌萎缩症的家庭康复核心技术

第四章 舒适安逸：体位管理和矫形支具的适配 / 028

一、健康儿童的活动姿势和临床意义 / 028

二、常见的异常姿势和危害 / 030

三、体位管理及矫形支具的适配 / 032

四、体位摆放及辅具适配案例 / 039

第五章 功能突破：运动功能居家康复与实践 / 047

一、脊髓性肌萎缩症儿童的运动发育特征 / 047

二、运动功能居家康复的注意事项 / 049

三、不同阶段的功能训练 / 051

四、肢体肌力训练 / 079

五、躯干和核心肌力训练 / 087

六、有氧耐力训练 / 089

七、居家悬吊训练 / 090

八、水中运动 / 093

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